О редких животных заботятся лучше, чем о людях с редкими заболеваниями: большинство депутатов отказались рассматривать вопрос о финансировании лечения тяжелобольных. Просто взяли — и не проголосовали.
Оптимизацию федерального закона о здравоохранении в пользу орфанных (то есть страдающих редкими заболеваниями) больных сорвали депутаты Госдумы от «Единой России», поэтому больным и их близким надо готовиться к худшему.
В июне Госдума отклонила дополнение в закон «Об охране здоровья граждан», которым предполагалось закрепить схему обеспечения финансирования лекарств для редких больных, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями, следующим образом: ответственность за покупку и распределение оставить, как и прежде, за регионами, но деньги в виде субсидий перечислять из федерального бюджета. Новая поправка вносилась, исходя из опыта последних лет, который показал, что региональные бюджеты не в состоянии тянуть на себе бремя лечения таких больных. Идею депутата Озерова не поддержали ни в Счетной палате, ни в комитете Совета Федерации по социальной политике, ни в Правовом управлении аппарата Госдумы, ни в ее профильном комитете. В комитете заявили, что нынешнее распределение обязанностей по лечению редких больных между федеральным центром и регионами обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан».
«Разумная стабильность» на деле означает, что только в прошлом году в стране было зафиксировано больше сотни судебных исков к региональным минздравам от больных граждан. Граждане бились за положенные по закону лекарства, но, даже когда добивались судебных решений в свою пользу, оставались ни с чем — денег на оплату лекарств в местной казне зачастую не оказывалось.
Симптоматично, что, пока Россию не настигла эйфория от бюджетозатратного приобретения под названием «Крымнаш», в Минздраве и правительстве демонстрировали умеренную заинтересованность в проблеме организации помощи редким больным. Но 11 июня больных кинули. Причем изощренно: никто из депутатов не проголосовал против. Просто в противовес проголосовавшим единодушно «за» (201 депутат от ЛДПР, КПРФ и СР) 237 депутатов от «Единой России» не стали голосовать вообще. Чем и сорвали принятие поправки.
Такое «единодушие» уклонистов от «Единой России» попахивает точно проведенной работой среди партийцев, а заодно (если развивать тему) и латентным проявлением одного из базовых принципов всех людоедских государств (от спартанцев до нацистов), ратовавших за чистоту народонаселения, свободную от ущербных граждан.
Редких больных слишком много
«Проблема редких больных в том, что их слишком много», — шутят эксперты, занимающиеся редкими болезнями.
На самом деле, чтобы понять масштаб проблемы, а заодно и возможные перспективы ее финансирования, этих больных следовало бы посчитать. Однако федеральный регистр больных редкими заболеваниями в России начали формировать только в минувшем году.
По приблизительным оценкам Минздрава предполагалось, что больных редкими заболеваниями не более миллиона, а попавших в список жизнеугрожающих (из так называемого «списка 24 болезней». — Н. Ч.) — не более 10 тысяч. Как выглядит ситуация на самом деле, попытался выяснить в масштабном исследовании Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения. И оказалось, что предположительно таких больных больше. Выяснилось еще много интересного. Когда социологи попытались получить из регионов подробную информацию об этих больных, обнаружилось, что в некоторых субъектах Федерации «не замечают» проблему.
На отправленный запрос с анкетой из 83 регионов ответили 63, а исчерпывающе лишь 49. Например, Москва не дала своих данных, в Новосибирске честно признались, что вообще не ведут систематизированный учет орфанных больных.
Выходит, решение думского большинства «сбросить» жизнеугрожающие заболевания с бюджетных плеч не основывалось на конкретных цифрах, а лишь на предположении, что федеральному бюджету не по карману давать шанс на жизнь больным людям. Видимо, расходы на поддержание жизни «редких» — неэффективное капиталовложение.
Исследование тем не менее определило точно: взять на себя финансовую ответственность за лечение больных с редкими заболеваниями в полном объеме не готов ни один региональный бюджет. Тотальное финансовое бессилие здравоохранения в регионах уже привело к массовым манипуляциям с диагнозами. Эксперты утверждают, что зачастую обследованному человеку с очевидными признаками заболевания главный врач учреждения не подписывает заключение о диагнозе, опасаясь санкций от вышестоящего начальства. При этом многие пациенты, даже имея установленный диагноз, не включаются в Регистр больных, что автоматически лишает их возможности получить необходимое лечение из бюджета. Больной в этом случае, если хватает сил и денег, может провести независимую экспертизу и подать в суд. Правда, не факт, что это приведет к победе. Согласно исследованию, в регионах считают, что 50% их редких больных вообще не нуждаются в терапии. И это при подтвержденном жизнеугрожающем заболевании.
Манипуляции местных минздравов, стремящихся всеми силами игнорировать редких больных, можно объяснить — например, расходы на лечение одного больного мукополисахаридозом, если покупать для него эффективный препарат, — 18 миллионов рублей в год. В некоторых регионах это все медицинские деньги. Например, в Коми выплаты по одному только делу практически обнулили бюджет местного минздрава. А в Питере выплаты по нескольким судебным делам «редких» больных практически заморозили возможность финансирования других медицинских программ.
На самом деле цифры, которые приводят эксперты, не выглядят такими уж катастрофическими. На 11 550 зарегистрированных больных из «списка 24» в минувшем году было потрачено девять миллиардов рублей. То есть один усредненный больной «стоит» чуть меньше миллиона. А если бы были покрыты все необходимые расходы, сумма бы выросла до 15 миллиардов. При этом только три заболевания из этого списка забирают половину всех средств. Отсюда и вывод специалистов: перевод финансирования хотя бы самых дорогих заболеваний из регионов в центр мог бы значительно улучшить ситуацию. Тогда бы на местах не ломали голову, кому из десятка редких больных на регион помогать в первую очередь.
Бойкот же единороссами поправки, дававшей шанс больным получить лекарство за госсчет, теперь неизбежно усугубит политику игнорирования диагнозов на местах.
Мнимая безнадежность
Неприкаянность редких больных в России — это не только вопрос больших денег, это вопрос систематизации проблемы. Но в Минздраве нет специального департамента по редким заболеваниям.
Три года назад министр здравоохранения Скворцова публично заявляла, что список семи нозологий (семь заболеваний, лечение которых повсеместно идет за счет федерального бюджета) будет расширяться. Пациентские организации тогда же предлагали включить в этот список еще девять заболеваний. Безуспешно.
Впрочем, экономить на тяжелых болезнях все же можно не в ущерб здоровью. Алексей Соколов, директор Национального экспертного совета по редким болезням, считает, что выстроенная система ранней диагностики и создание специализированных центров и диспансеров по стране помогли бы значительно сократить расходы на лечение и поддержание таких больных. Но диагностировать болезни сейчас могут только в столицах, на периферии люди годами ходят по клиникам, пытаясь излечиться от неизвестной болезни. В итоге, если повезет, заболевание диагностируется, но уже в тяжелой форме. При этом, например, лечение синдрома Вильсона—Коновалова на раннем этапе обходится в две тысячи рублей в месяц, лечение в запущенной стадии стоит в разы дороже. Еще, считает Соколов, нужно организовать диспансерное наблюдение, чтобы в любой момент можно было отрегулировать лечение: «У нас сейчас практически нет внятных стандартов оказания помощи таким больным. Зачастую бывает, что пациенту на каком-то этапе по показаниям не нужен самый дорогостоящий препарат либо вообще необходимо поменять тактику лечения, но врачи этого не делают, потому что не знают как».
Совесть губернатора
Снежанна Митина — президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» и мама мальчика с синдромом Хантера. За последние годы она выиграла 43 судебных процесса с региональными минздравами за выделение бесплатных лекарств больным детям по всей стране. Фондом зарегистрировано около 500 семей, в которых есть ребенок с жизнеугрожающим заболеванием. Вот ее взгляд на проблему:
«Недавно мне звонят из одного регионального минздрава и сообщают, что у них диагностирован ребенок с редким заболеванием, а я при этом точно знаю, что этот ребенок уже умер несколько лет назад. Как это оценивать? Как полнейшее равнодушие к проблеме этих детей.
Не приняли поправку в закон? Я считаю, что это было бы не столь катастрофично, если бы были предприняты два шага: финансирование самых затратных заболеваний взял бы на себя центр и региональные минздравы действовали бы по единому законодательству. Это же абсурд, когда в стране — сколько регионов, столько и местных законодательных норм по здравоохранению. И, честно говоря, пройдя через столько судов, я точно могу сказать: выделение денег таким детям — это не вопрос дефицита бюджета, это вопрос совести губернатора.
Орловская область точно не самая богатая, но там таких детей лечат бесперебойно. Делают все возможное в Москве, Калужской, Свердловской областях. Но очень тяжело добиваться денег в Калмыкии и Нижнем Новгороде. Вот из курского минздрава мне звонят и просят найти денег на лечение. А сами при этом не пишут заявки в Минздрав России на субвенцию, не идут в Совет Федерации, короче, не стучатся во все двери. Это значит, когда к ним придет проверка, если не дай бог случится непоправимое, они покажут, что обращались ко мне и сделали все возможное. На самом деле, снизить стоимость этих препаратов можно было бы, если бы их на всю страну централизованно закупал Минздрав РФ по годовым контрактам, а не каждый регион для себя.
Сейчас у нас большая проблема с детьми из Крыма. Россия забрала Крым, но денег на лечение не дала. В Украине их обеспечивали лекарствами, а теперь они попали в катастрофическую ситуацию, мы пытаемся им как-то помочь.
Жизнь таких детей — это даже не вопрос денег, а вопрос приоритетов. Губернатор может распорядиться построить новую детскую площадку взамен вполне сносной, а может дать денег на продление жизни. Были случаи, когда губернатор говорил мне открытым текстом: «А вы подайте на меня в суд. Выиграете, и я по решению суда введу эти деньги в строку бюджета. Иначе не получится». Доходит вообще до непристойных вещей. Мы добиваемся от региона, чтобы закупали лекарство, больной начинает его получать, а местные врачи начинают его прессинговать: «Это лекарство имеет страшные побочные действия, еще неизвестно, как вы его перенесете, советуем его отменить…» Это делается, чтобы человек отказался от лечения.
Причем есть стандартное заблуждение, что стоимость лечения больных с жизнеугрожающими заболеваниями невероятно затратна. Это не так. Есть очень «бюджетные» заболевания, но человек должен быть лекарствами обеспечен вовремя. Даже с точки зрения элементарной экономии средств государству выгоднее вовремя лечить этих больных — это просто дешевле.
Были ли смертельные исходы, когда не удавалось вовремя добиться лекарства? Были. В Волгоградской области ребенок полтора месяца не получал лекарство и умер. В Московской области, пока она не финансировала лечение, за год умерло семь детей.
Доказать в суде, что это произошло из-за неоказания помощи, невозможно. Любой суд признает, что смерть произошла из-за тяжести заболевания».
Наталья Чернова, обозреватель «Новой»
Источник: Новая Газета
