Многодетная мама Ирина Хатценко уверена: в реабилитации особых детей любовь играет не меньшую роль, чем многочисленные занятия и методики. У Ирины трое детей: два сына и дочь. Сейчас девушка находится в декретном отпуске с годовалым сыном. У старшего ребёнка в семье, пятнадцатилетнего Димы, аутизм. С изданием «Лабиринт 42» Ирина поделилась самыми сокровенными воспоминаниями и мечтами.
«Мы действовали методом проб и ошибок»
С моими непоседами свободного времени почти не остаётся, но, если выдаётся минутка, я с удовольствием читаю детективы. Могу пожертвовать ночным сном ради хорошей истории. Ещё очень люблю дачу и всё, что с этим связанно. Садовод я начинающий, но, похоже, это серьёзно!
Все три моих беременности протекали по-разному. Беременность моим первым сыном была самой лёгкой, она прошла практически незаметно. Единственное неудобство было в том, что всё время хотелось спать и жутко укачивало в транспорте. Все анализы были в норме, УЗИ тоже, никаких предпосылок к тому, что ребёнок будет особым, не было. Роды прошли на ура: в срок, быстро и не очень болезненно. На четвёртый день счастливый папа, мой супруг, вёз нас с Димой домой. Тогда мы были безмерно счастливы и не знали, что ждёт нас впереди.
В 2005 году, когда родился Дима, для меня аббревиатуры РДА (ранний детский аутизм — прим.автора), РАС (расстройство аутистического спектра — прим.автора) и прочие были словами откуда-то из космоса, незнакомыми и уж точно не про меня. То, что в развитии сына идёт что-то не так, начала замечать, наверное, с года. Хотя сейчас понимаю, что признаки были видны гораздо раньше. Сын с рождения был очень тихим, почти никогда не плакал, поздно стал держать голову, поздно сел, пошёл в год и три месяца. Но, самое главное, он не гулил, не издавал вообще никаких звуков. Однако вес набирал хорошо, отсутствием аппетита не страдал, на каждом приёме педиатра нас хвалили, а невролог снял с учёта в месяц. Раньше всех при выписке ставили на учёт к неврологу.
Когда Диме исполнился год, мы с мужем стали бить тревогу, обошли кучу специалистов, но, к сожалению, не нашли того доктора, который бы нас направил на верный путь.
Диагноз Диме поставили в три с половиной года. Это были самые тяжёлые дни моей жизни. Нам с мужем доктор объявил, что ребёнок очень тяжёлый, что он никогда не сможет жить полноценной жизнью. И мы начали наш долгий путь исследований генетики, реабилитаций, занятий, поиска специалистов.
В 2008 году в нашем городе для детей с РДА почти ничего не было. Сейчас ситуация изменилась в лучшую сторону: «Ступени», «Клевер Кидс», » МуммиМама», «Ромашка» – в этих и многих других центрах могут найти подход и выбрать правильную методику для ребёнка. А тогда мы метались в поисках, действовали методом проб и ошибок. Медикаментозно проходили курсы лечений в первом психоневрологическом санатории в частном порядке и бесплатно в РЕАцентре в Новокузнецке.
«Дима отлично ладит с младшими братом и сестрой»
Мои младшие дочь и сын ещё не осознают,что Дима особый. Дочери Маше без малого четыре года, она воспринимает его как-то средне между ребёнком и взрослым. Например, когда мы играем в догонялки или прятки, она бежит к нему со словами: «Дима, прячь меня!», делится с ним вкусняшками, если её угощают всегда скажет «А Диме?». Когда мы идём гулять и Дима выходит первым, Маша просится с ним. Говорю ей: «А если там собака?» (она их боится), дочь уверенно отвечает: «Мама, я же с Димой пойду!».
Младший просто липнет к Диме, берёт у него карандаши и ручки, хотя сын никому этого не позволяет. Дима любит рисовать, и вся рисовальная атрибутика очень важна для него. Дима с удовольствием позволяет малышам карабкаться по нему, садиться верхом на спину, берёт малыша на руки, раньше я о таком и мечтать не могла: к Диме со спины вообще нельзя было прикасаться, сразу начинал паниковать.
Когда родилась Маруся, Диме было непонятно, что происходит. Хотя мы готовили его к рождению сестры, ему было нелегко. В первый месяц он боялся войти в комнату, в которой была малышка, но постепенно привык. Очень трогательно, когда большой, казалось бы неуклюжий Дима бережно пытается поднять упавшего малыша, когда дети вместе обедают и меняются кусочками из своих тарелок, когда плачет один, а остальные бегут посмотреть, что случилось. А на днях Дима показывал младшему братику Ванечке, как бросать камни в воду, поднимал с земли камни для себя и для него, кидал и ждал, когда Иван повторит. Эти моменты очень дороги! Это счастье.
Бывают, конечно, и ругань, и ор, одновременный и в унисон. Бывает, кажется, что не справляюсь и я плохая мать, бывает так умотаешься за день, что даже и глаз уже не дёргается, бывает, посмотришь на себя в зеркало: «Мааать! На кого ты похожа?!». Но берёшь себя в руки и снова в «бой».
«Главное: не обманывать, иначе пропадает доверие»
Сейчас Диме 15. Он растёт прекрасным добрым парнем, имеет те же трудности, что и обычные подростки его возраста. От медикаментозной реабилитации отказались давно, семь лет назад. Ни одна из терапий не принесла ожидаемых результатов, даже наоборот, у сына начались проблемы в работе щитовидной железы. Главная наша методика сегодня – это любовь и доверие. Дима мне доверяет, я это ценю! Он видит, что его любят и старается не огорчать. У сына есть свои обязанности, и он их обязательно должен выполнить. Есть своя комната, где он может устанавливать свои правила, и мы их придерживаемся; есть также общие правила для всех.
Например, Дима любит листать журналы. «За рулём» – его любимый журнал, мы идём его покупать в определённый день, когда выходит новый номер. Все домочадцы, включая малышей, знают, что сегодня Димин день – мы идём в киоск за журналом. И так во всём. В преддверии какого-то события мы с супругом рассказываем, что будет происходить. Это обязательно, и главное: не обманывать, иначе пропадает доверие.
Сейчас гораздо легче в эмоциональном плане, чем тогда, когда Дима был ребёнком. Лет до 6 он был совсем неуправляем, было очень непросто. Сейчас, несмотря на сложности пубертатного возраста, могу сказать с уверенностью: держу ситуацию под контролем.
«Аутизм порой считаю врагом, а иногда – другом»
Я испытываю смешанные чувства к аутизму. Порой считаю его врагом, а порой даже другом. Аутизм – это фактор основополагающий, он не приносит физических мучений, не опасен, не заразен, он позволяет жить вполне полноценной и насыщенной жизнью, но с ним всегда нужно считаться.
Человек с аутизмом порой ничем не выделяется в толпе. Людям, столкнувшимся с аутизмом, главное не бояться. Человек с аутизмом более тонко чувствует эмоции окружающих, звуки, изменения окружающей среды. Очень часто испытывает страх, когда ломаются стереотипы.
Например, у моего сына есть такая особенность: мы всегда гуляем или ходим в магазин определённой дорогой и, если по каким-то причинам мы не можем пройти так, как привыкли, Дима может запаниковать, громко выражая свои эмоции, размахивать руками и даже порвать на себе одежду. Аутизм – это особое состояние. Есть сказка «Коробка», автор – Нина Дашевская. Считаю, что в ней очень хорошо описано состояние ребёнка с РАС.
Когда я начала изучать литературу об аутизме, сделала для себя открытие: аутистичные проявления есть и у нормотипичных людей. Вспомните свои привычки, от которых трудно отказаться. Например, как начинается ваш день, как заканчивается, что вы делаете, когда вам страшно или неприятно. Почти каждый раз реакция и поведение схожи.
Безусловно, есть гении с проявлением аутизма, и здесь он играет роль помощника, даёт возможность человеку не замечать лишнего. А есть более сложные случаи, как наш. Здесь главное не перегнуть палку: не загонять человека в угол непосильными для него требованиями, но и не давать послабления, ссылаясь на недуг. Главное – любить и принимать.
«Ничего не бойтесь»
Если вы видите, что ваш любимый и самый хороший ребёнок хоть немного отличается поведением от сверстников, бейте тревогу. Чем раньше, тем лучше. Не слушайте советов незнающих людей, пусть даже это близкие родственники. Отговорки типа «ой, он весь в дядю Васю, тот тоже молчал до школы» и прочие не должны усыплять вашу бдительность.
Чем раньше поймёте, что с ребёнком, тем больше вероятности, что вы сможете ему помочь. Были случаи, когда ребёнок с тяжёлой степенью аутизма к началу учёбы почти полностью скомпенсировался и пошёл в первый класс обычной общеобразовательной школы. Также известны и случаи с точностью до наоборот.
Ничего не бойтесь! Начните с грамотного невролога, хорошего педиатра. Если видите, что ничего не меняется, и доктор разводит руками, меняйте врача, идите в другую больницу. Не бойтесь показаться назойливыми или глупыми, никто не поможет вашему ребёнку, кроме вас. Самое главное, если всё-таки в вашу семью пришёл диагноз РАС или любой другой, ничего не бойтесь, не опускайте руки, боритесь с желанием впасть в депрессию или уйти от проблемы.
Дети – это чудо, а особые дети – вдвойне. Вы это обязательно поймёте, когда примите диагноз. Главное – любите ребёнка любым: когда он плачет, когда не спит сутками, когда монотонно стучит в стену, когда не успевает добежать до горшка. Всё это пройдёт со временем. Будут, конечно, и другие трудности, но счастливых моментов будет больше.
В будущем в идеале я вижу в сыне красивого здорового человека, который может жить не зависимо от меня, по крайней мере, мы стремимся к этому. Мы с супругом не вечны и это больная тема для нас: а что потом?
А потом вырастут младшие брат и сестра, станут взрослыми и самостоятельными, повзрослеет и Дима. Они будут дружить и заботиться друг о друге, жить в большом доме, каждый в своём, но все вместе. Мы с мужем – два добрых старичка, приглядываем за внуками, садим огород и балуем детей общим застольем по выходным. Надеюсь, всё так и будет! Счастья и здоровья всем детям, ничего не бойтесь и любите их больше всего на свете.
