До 6 лет кемеровчанка Лиза Верещагина была простым жизнерадостным ребенком: бегала с подружками во дворе, ходила в обычный детский сад и, как большинство детей, очень любила выпечку и сладости. Но однажды ночью она проснулась от сильной боли в ноге. Несколько обследований, и ей ставят болезнь Пертеса. А вслед за диагнозом начинается усиленное лечение длиною в 7 лет: операции, ЛФК, массажи. За это время ребенок успевает пересесть на инвалидную коляску, потом сменить их на костыли и… после мучительных и долгих реабилитаций, наконец, снова начинает сам ходить на своих ногах. А всему виною стал, как позже оказалось, глютен, на который у девушки непереносимость.
Оксана Верещагина — мама нашей новой героини — рассказала, сколько лет ушло на то, чтобы в Кемерове появилась доступная среда для колясочников, почему ее дочь оказалась буквально «взаперти» после постановки страшного диагноза, какие продукты теперь навсегда запрещено есть Лизе и какой сбой может дать организм, если хоть раз попробовать «запретный плод».
«Допускалось не более 100 метров на костылях, 500 метров с ортезом, а остальное время — только на коляске»
7 апреля 2013 года. Лизе 5 лет. В этот день мы купили ей новый купальник для спортивной гимнастики: за несколько месяцев до этого к нам подошла на улице тренер Галина Алексеевна и пригласила дочь на занятия в школу олимпийского резерва. Так моя девочка начала ходить на тренировки.
В ночь на 8 апреля Лиза проснулась от боли в правом тазобедренном суставе. В больнице нам сделали рентген и почти сразу поставили диагноз — болезнь Пертеса 2 степени справа, или иначе некроз головки тазобедренной кости.
Через неделю дочери сделали операцию, после которой она 3 недели находилась на скелетном вытяжении. Потом для нее изготовили специальный ортез на ногу — ортопедическое изделие, которое помогает справиться с проблемами опорно-двигательного аппарата. Лизе рекомендовали разгрузку — нельзя было долго и часто наступать на ногу: допускалось не более 100 метров на костылях, 500 метров с ортезом, а остальное время — только на коляске.
Сразу после этой операции Лизе поставили инвалидность, а мне пришлось уйти с работы: быть участковым врачом и при этом полноценно восстанавливать здоровье дочери — невозможно.
У нас началась реабилитация: каждый день по несколько часов — лечебная физическая культура, физиотерапевтическое лечение, массажи. Лиза лишь иногда ворчала, что устала. Но ее желание вернуться к прежней жизни было так велико, что она продолжала все это терпеть, несмотря на боль и усталость.
После операции через какое-то время дочка вернулась в детский сад. Там ее все знали и любили, переживали за нее. Воспитатели ей во всем помогали. Не отставали от добрых дел и сами дети: они всегда гордились, когда им давали задание помочь моей дочери — отнести посуду, принести попить, подать игрушки. Ребята быстро приняли новые правила: группа во многом ориентировалась на скорость Лизы.
Когда Лиза только заболела, она находилась в старшей группе, но из-за своей новой особенности уже не пошла в подготовительную, потому что нам нужно было постоянно ездить на лечение в больницы, проходить курсы реабилитации. Я физически не могла возить ее и туда, и туда. У меня нет машины, а общественный транспорт, к сожалению, практически не приспособлен для инвалидных колясок. Социальное такси же вовсе не берет детей…
«С дома до школы — на коляске, до класса и столовой — на руках мамы, в классе к доске — на костылях»
Через полгода после начала лечения стало понятно: что-то идет не так, болезнь дочери не вписывалась ни в одно описание. Кемеровские врачи предлагали опять оперировать, но нашлась другая альтернатива — в Москве был специализированный центр по лечению асептического некроза головок тазобедренных костей. Мы поехали туда. При обследовании выяснилось, что у Лизы есть еще и другие проблемы со здоровьем: оказалось, что, кроме правого, был поражен еще и левый сустав. Тогда нам прописали временно уже полную разгрузку: наступать ногами больше нельзя было вообще. В итоге Лиза прошла в этом центре 3 курса лечения: на 2 из них деньги собрали форумчане с сайта «Детки», а еще 1 оплатил благотворительный фонд «Дети Земли». После этих курсов дополнительно назначили гидрореабилитацию по 1 часу 3 раза в неделю. В этот же период Лизе пора уже было, наконец, собираться в школу.
Зная свою дочь, я понимала, что ей нужна не специализированная, а обычная школа, которая максимально приближена к реальной жизни. Лиза очень общительная: она легко находит контакт как со сверстниками, так и с малышами, и взрослыми. Поэтому ей было просто необходимо учиться в массовой школе. Я знала, что она справится. Так, в 2014 году дочка пошла в 1-й класс!
С дома до школы — на коляске, до класса и столовой — на руках мамы, в классе к доске — на костылях, но вызывали ее туда редко, потому что учитель боялся за здоровье Лизы. Я все время ждала за дверью, готовая в любой момент прийти к дочери на помощь.
Администрация школы предлагала перевести Лизу в специализированное учреждение: практически прямо говорили, что сами подготовят для этого все необходимые бумаги. Мы им как будто мешали, ведь для дочки нужны были специальные условия, а их на самом деле не было. Но Лизе лучше в массовой школе. Она до сих пор продолжает учиться там же.
Ко 2 классу врачи разрешили Лизе встать с коляски и снова ходить на костылях. Тогда я смогла уже оставлять дочку в школе одну.
Ее режим был расписан с утра до вечера: до школы — час ЛФК, потом — учеба, затем — обед, после — час занятий в бассейне. По дороге домой Лиза, изрядно уставшая, снова пересаживалась на коляску и спала. Дома же садилась за уроки, а перед сном проходила лечение на специальном аппарате. И так каждый день…
В 3 классе Лиза начала ходить в аппарате СВОШ (подарил фонд «Счастье детям») на тазобедренных суставах, который обычно надевают для лечения людям с ДЦП. Тогда костыли она уже не использовала. Но при этом мы все равно брали с собой коляску, когда у нее начинались боли. Школьный рюкзак, кстати, в это время все так же продолжала носить я, чтобы избежать дополнительной нагрузки на суставы дочери.
«Лиза годами ела то, что для нее является ядом, а мы и не знали»
В 2016 году мы поняли, что тазобедренные суставы у Лизы разрушаются и болят не только из-за болезни Пертеса. Начали делать новые обследования.
Чтобы выявить причину, пришлось сдать анализы на целиакию — заболевание, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, которые содержат определенные белки: глютен (клейковину) и близкие к нему белки злаков (авенин, гордеин и другие). Нам провели:
- серологический анализ крови в Кемерове — отрицательный результат;
- скрининг генетики в Санкт-Петербурге — отрицательный результат;
- ФГДС с биопсией в Кемерове, Томске и Санкт-Петербурге — положительный результат (возможно, целиакия).
В 2018 году в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева в Москве нам окончательно подтвердили причину — непереносимость глютена. Но чуть позже нужно будет пройти дообследование, и диагноз в связи с этим может измениться, однако глютен при этом все равно уже никогда нельзя употреблять в пищу.
Сейчас в медицинской карточке Лизы значатся сразу несколько диагнозов:
- Не ассоциированная с целиакией чувствительность к глютену.
- Хроническая вторичная белково-энергитическая недостаточность 2 степени на фоне синдрома мальабсорбции, вторичной глютеновой энтеропатии.
- Полиморфизм генов, кодирующих рецепторы кальцитонина, витамина Д, лактазы.
- Идиопатический юношеский остеопороз.
- Недифференцированная дисплазия соединительной ткани.
- Плосковальгусные стопы 3 степени.
- Дисплазия тазобедренных суставов.
И ведь все эти диагнозы появились неспроста: Лиза годами ела то, что для нее является ядом, а мы и не знали. Это привело к разрушению костей и суставов.
В 2017 году дочка начала, наконец, самостоятельно ходить без помощи костылей и коляски, но только в специальной обуви. Тогда же ей сняли инвалидность. Мы не смогли восстановить ей суставы, но стараемся теперь их просто беречь. При этом у Лизы сохраняется остеопороз — снижение плотности костей, а также есть риск спонтанного перелома позвоночника в течение года — 65%. Но если соблюдать безглютеновую диету, то боли и проблем со здоровьем будет гораздо меньше.
Диету соблюдать очень сложно. К сожалению, мука, которая всегда содержит глютен, у нас почти во всем, поэтому спокойно Лиза может есть только свежие овощи, фрукты и орехи в скорлупе. Дочке нельзя питаться в школьной столовой, кафе или ресторане, также приходится проходить мимо «Сибирских блинов», «Макдоналдса» и KFC. Если мы едем куда-то из дома больше, чем на 4 часа, то всегда берем с собой свою еду: на природу, в гости, долгие поездки. В России у нас есть всего 3 санатория, в которых таких людей, как моя дочь, могут кормить безопасно, но все они находятся в европейской части страны.
Лизе трудно принять все эти ограничения. Ей ведь всего 13 лет. И в свои годы она мечтает есть пшеничный хлеб, колбасу и магазинное мороженое. Но все это для нее — яд. Из разрешенных и любимых деликатесов — только огурцы и красные яблоки. На Новый год у нас часто были горькие слезы: большинство гостей дарит сладкие подарки, а моя сладкоежка не может их есть. Безопасных конфет в Кемерове нет.
Диета Лизы — это не просто не есть хлеб и булочки. Это внимательная проверка состава любой магазинной еды из более 2 компонентов. Это покупка только лицензированных безглютеновых продуктов, которые дороже обычных и которые порой сложно найти. Это постоянные отказы ребенку в мелочах — шоколадных батончиках, жвачках. Это необходимость готовить многое дома. Это невозможность зайти в кафе, потому что там дочери можно только чай и воду. Это всегда свой перекус. Это говорить на предложения угощений: «Мне нельзя!» (если нелюбимый продукт) и «Я не хочу!» (если что-то любимое).
Что будет, если дочь нарушит эти правила? Вариантов несколько. Может быть головная боль с тошнотой, рвотой фонтаном и лихорадкой. Плюс нужно будет исключить менингит. Может быть и гипогликемия, когда сахар в крови падает до критического уровня. Возможна кома. Может развиться острый психоз. Самое безобидное — боль в животе на несколько часов или дней. И обязательно — слабость: ребенок спит по 15 часов в сутки и не в состоянии чем-либо заниматься.
Что делать, чтобы другие родители и дети не столкнулись с такой же ситуацией? Поможет только наблюдение за ребенком, консультации врачей и мамина интуиция.
«Нам сказали, что из-за физической особенности они не могут принять дочку к себе на обучение»
Несмотря на тяжелое течение болезни, Лиза всегда любила развиваться. Благодаря ей, например, появились благотворительные мастер-классы для детей с инвалидностью на базе областной детской библиотеки. Дети и родители собирались вместе и что-то создавали: колокольчики, открытки, брелоки, обложки и многое другое. Эти мастер-классы проводят там же до сих пор.
В 2014 году Лиза вдруг захотела научиться играть на скрипке. Когда она прошла свое первое прослушивание в одной из музыкальных школ, то нам сказали, что из-за физической особенности они не могут принять дочку к себе на обучение. Но через год она, наконец, добилась своего: поступила в КемГИК на отделение предпрофессиональной подготовки по классу струнные инструменты. В этом году закончила там уже 5-й класс. Ни для кого из педагогов не стало проблемой ни ее изначальное обучение игре, сидя на инвалидной коляске, ни боли после уроков, ни сниженный слух: дочь не слышит некоторые частоты. Если ребенок проходит отбор, то его учат, какой бы диагноз у него ни стоял. Лиза, кстати, на прослушивании в этом учреждении из 100 баллов набрала 90. Педагоги не испугались сложностей, а просто придумали, как учить мою дочь с такой особенностью.
С 2014 года мы вместе с Лизой ездим каждое лето в палаточный лагерь: на целых 3 недели. Там дочка сама определяет для себя посильную нагрузку. А в обычный лагерь мою девочку не берут.
А в 2015 году мы с дочкой стали членами Службы лечебной педагоги. На тот момент это было единственное место, где Лизу принимали такой, какая она есть. Без каких-то условий. Там мы начали с ней проводить наши мастер-классы, как в библиотеке: по изготовлению слаймов, фетровых магнитов, блокнотов, декупажу, шерстяной живописи. Но теперь дочь делала это уже одна: сама все рассказывала, показывала, помогала, хвалила ребят. Ей нравится быть в центре внимания и учить, общаться и заботиться о других. В этой организации Лиза также посещает занятия по кулинарии и канистерапии.
Дочка очень увлекается книгами о Гарри Поттере, любит вязание, рисование. А еще ждет 14-летия, чтобы записаться на курсы по маникюру.
Сейчас Лиза готовит свой проект творческой мастерской для особых детей и их мам. Делает она это в рамках школы социального проектирования, которую проводит фонд «Живая классика».
«Не может ходить — пусть сидит дома!»
За 7 лет было многое: слезы от бессилия и обид, стены непонимания, крах надежд. Но песенка кота Леопольда сама всплывает в голове: «Неприятность эту мы переживем!». Мы все время делали маленькую передышку, а потом снова искали другие решения проблемы. И они находились. И находятся до сих пор.
Лиза у меня единственный ребенок, и воспитываю я ее одна. Бывший муж видел дочку последний раз, когда ей было 3 года. Вживую она его не помнит. В тяжелое для нас время его не было рядом, он никак не помогал. Теперь для Лизы папы просто не существует…
С самого начала болезни Лизы у нас появилась проблема: в садик из-за лечения мы ходили редко, на кружки ее на брали. Дочка вдруг оказалась заперта дома. Усложнялось все еще и тем, что в нашем девятиэтажном доме не было пандуса, чтобы выйти из подъезда. Когда обращалась к местным властям, то слышала в ответ: «Не может ходить — пусть сидит дома!». Но я все же ждала, что на эту ситуацию обратят внимание. За 9 месяцев ожидания было много слез, нервов… И все это время я поднимала дочь на коляске по лестнице до лифта: 43 килограмма при моем весе в 51 килограмм. Но пандус в итоге нам все-таки поставили!
Еще большой сложностью для меня было передвижение Лизы на коляске: Кемерово абсолютно не приспособлен в этом плане. Пока дочь была в школе, я старалась решить вопросы доступности. После десятков обращений, походов к чиновникам и попыток объяснить им, что ребенку нужно гулять и играть, некоторые «мертвые точки» все-таки сдвинулись с места. Так, автобус №26 стал низкопольным — в него уже можно было заехать на коляске. Около администрации поставили качели для колясочников, а в Комсомольском парке для них появилась специальная площадка. Также я решала вопрос о школьном питании. В Федеральном законе говорилось, что детей-инвалидов должны кормить бесплатно, а на деле наша кемеровская школа предлагала только скидку 20 рублей на каждый обед. Ходила к чиновникам, в прокуратуру. Эта проблема решилась только в 2019 году. Ушло на это почти 5 лет. Но не зря же!
Знаете, мы — мамы особых детей — умеем видеть даже маленькие достижения и радоваться им. Например, ребенок прошел сегодня на 100 шагов больше, прежде чем устать, и для нас это большая победа. Или дочка попробовала новое блюдо: для многих — это мелочь, а для меня — событие.
Что мне дает силы, чтобы пережить все невзгоды? Разные книги: почитаешь, поймаешь равновесие и готова снова действовать. А еще небо: оно в Сибири самое красивое!
