Мир под особым углом: 25 мини-историй человека с РАС

Я — Оксана Квазик. Мне 36 лет. У Меня синдром Аспергера: легкая форма аутизма. Нейротипичные люди — относительно соответствующие статистической норме без психических расстройств — часто говорят, что те, у кого есть какие-то аутичные проявления, живут в своем мире. Нет, мы живем в одном мире, но чувствуем и воспринимаем его иначе.

Мысли, что у меня есть аутизм, появились во время учебы в медицинском институте. Правда, тогда многое объяснялось «синдромом 3 курса», когда студенты находили у себя все болезни. Но спустя время — уже в 31 год — я прошла в Москве диагностику у психолога, который подтвердил, что я Аспи: так нежно называют себя люди с синдромом Аспергера. К врачу я пошла тогда, чтобы успокоиться и удостовериться, что у меня просто аутизм, а не ужасное воспитание и дрянной характер…

Сейчас я работаю врачом и воспитываю 13-летнюю дочь. Хочу рассказать всем, как порой непросто мне живется среди нейротипиков и какие сложности у меня возникают в обычных ситуациях.

 История 1. Детский сад

Садик… Самое мое приятное воспоминание — папа приводит меня очень рано, еще нет и 7 часов утра, включает свет и оставляет меня одну. Я могу смотреть на хомячка в 3-литровой банке, гладить ковер или просто лежать на деревянной скамейке в тишине. И ни о чем не думать: просто наслаждаться и чувствовать все вокруг. А потом начинается пытка: приходят люди.

Все ребята в группе играли, общались, тянулись друг к другу, а мне они безумно мешали. Воспитатели считали своим долгом подружить меня со всеми, но мне это было не нужно — я считала себя стеснительной, невоспитанной, дикой. Из-за этого все время чувствовала себя виноватой.

Мир под особым углом: 25 мини-историй человека с РАС

А еще воспитатели заставляли выступать на всех утренниках. Когда не получалось, а это было всегда, то меня стыдили при всех и говорили, какая я плохая. Это чувство вины, что я не такая, как надо, есть до сих пор.

Спасала передышка — сончас: от усталости я спала очень хорошо. Моя кровать стояла в самом дальнем углу у стены. Это был второй любимый момент: спрятаться ото всех хотя бы под одеялом.

История 2. Школа

В школе про мой синдром никто не знал. Я всегда для всех была странной, плохо воспитанной девочкой с дурным характером, которая из вредности не отвечает урок и молчит, когда задают вопросы. А я просто не могла открыть рот и начать говорить: это было очень сложно. Я спокойно сидела одна на последней парте. Давала другим списывать.

Мне очень повезло с первой учительницей: как только она поняла, что при классе я не отвечаю, она начала спрашивать меня наедине или письменно. А еще не снижала оценки за дислексические ошибки. Я до сих пор, чтобы понять, что написать — букву «б» или «д», — несколько раз произношу слово вслух. С печатным текстом на телефоне проще: Т9 подчеркивает ошибки красным цветом, и я вижу, что нужно что-то исправить.

История 3. Друзья

Как-то в школе классная руководительница и школьный психолог решили, что у меня мало друзей. Это был кошмар. Я не понимала, что им от меня было нужно. У меня были друзья: Лена и Витя. Но мы не общались с ними вне школы, так как мне это было не нужно: 5 часов в замкнутом пространстве с толпой кричащих, прикасающихся к тебе людей и редкие интересные уроки требовали столько сил для соблюдения всех правил, что, приходя домой, я от бессилия ложилась спать. Вздохнула я только тогда, когда психолог и учительница переключились на других детей.

История 4. Неприятные тактильные ощущения

Я могу писать ручкой только одной фирмы. Другими тоже могу что-то написать, но не долго, потому что прикосновение к ним меня раздражает и мешает мне. Рисовать же карандашами одной формы — уже проще.

Я годами ношу одну и ту же одежду, потому что новая лишает меня способности думать. Примерка в магазине приносит много неудобств. Носки с нитками внутри могут стать причиной разбитого окна или агрессии.

С ужасом думаю, что придется скоро менять расческу, а точно такую же в магазине найти не могу. Однажды я забыла ее дома, поэтому пришлось 13 часов на работе и по улице ходить непричесанной. А из-за того, что я была лохматой, появилась нервозность, но это лучше, чем использовать неподходящую расческу.

Недавно начала читать мировой бестселлер, но не смогла дочитать из-за качества страниц: не могу держать книгу в руках — раздражает прикосновение к листам бумаги, и все внимание переключается на пальцы.

Я никогда не пользуюсь вещами, которые вызывают у меня дискомфорт. В них я не могу думать, работать. И самое грустное, что у меня нет четких критериев, как правильно выбирать какую-то одежду или необходимый мне предмет: подойдут они мне или нет, я могу узнать только на практике. Иногда я беру что-то на запас: так, например, у меня дома лежит 6 новых, подходящих мне зубных щеток — в магазинах такие же больше найти не могу. Поэтому рекомендации стоматологов о регулярности замены щеток я игнорирую, иначе на период подбора я вообще могу остаться без них.

История 5. Намеки

О, намеки — это как японский язык для меня. Моя любимая фраза, которую я говорю всем близким: «Если вы не скажете мне прямо и четко, то я не пойму». Дети при этом понимают это гораздо быстрее, чем взрослые.

А вот догадываться об эмоциях собеседника я почти научилась — помогли книги, которые я читала в детстве и юности. Но это только при визуальном контакте с человеком. А вот разговоры, например, в мессенджерах или сообщениях требуют много сил: не всегда получается понять заложенный смысл текста.

История 6. Смайлы

Ну кто придумал столько много смайликов?! Зачем? Человек выражает ими свои эмоции, а я не понимаю. Смайл после фразы может очень повлиять на моей восприятие, и очень часто я ошибаюсь в интерпретации.

Мир под особым углом: 25 мини-историй человека с РАС

Понять смайл для меня гораздо сложнее, чем мимику живого человека, которую я хоть немного, но приспособилась угадывать, хотя, скорее всего, просто чувствую момент. А как реагировать на смайлики, не знаю. В таком случае хочу поставить свой любимый: тот, что бьется головой об стену. Он родной. Его нужно оставить.

История 7. Общение

Для меня огромная проблема — начало общения. Очень часто я избегаю завязывать какой-то разговор. И не важно: устный он или письменный. Все время есть ощущение, что я мешаю человеку или отвлекаю его. Даже если знаю, что собеседник будет рад.

Мне не нужны большие компании. От общения с людьми я устаю.

История 8. Ландыши

Я люблю ландыши — милые, нежные цветы. Стараюсь, чтобы каждую весну хотя бы один букетик у меня был. Но на даче не растут, мужчины не дарят. Приходится покупать самой.

На рынках всегда много букетиков. Казалось бы, все просто: подошел и купил. Но это просто всем, а не мне. Я увидела понравившиеся цветы. Спланировала все в голове: нужно подойти, спросить стоимость и указать на нужные мне цветы, а потом отдать деньги. Приготовила слова: «Сколько стоят ландыши?». В ответ, наверное, стоит сказать: «Спасибо». Можно при этом без приветствия. Так, 4 слова держу в голове. Хотя, можно и не говорить: «Спасибо». Остается 3 слова. Выдыхаю. Подхожу. Говорю… И вот я счастливый обладатель букета ландышей!

Второй раз. Прохожу мимо. Останавливаюсь. Повторяю снова все слова у себя в голове. Шевелю губами. Еще попытка. И еще…В этот раз я шла домой с глазами, полными слез. И без ландышей. Я опять не смогла начать разговор. И это не стеснение, а огромные проблемы с началом разговора. Это то, что не могу понять нейротипичные люди.

Мир под особым углом: 25 мини-историй человека с РАС

История 9. Свадьба младшего брата

Я так рада, что брат женится. Но мне ведь при этом обязательно нужно будет что-то сказать перед всеми. Не просто подойти, а встать и говорить пожелания в микрофон. А чужих людей там будет очень много…

Свадьба. ЗАГС. Я так и не смогла подойти к молодым, потому что там слишком тесно и много народу. Я просто забилась в уголок и старалась не сбежать. Удалось, но сил на это ушло много. Очень много.

Банкет. Пришло время говорить мне какие-то слова. Но вместо меня идет поздравлять дочь: как мне с ней повезло. Снова чувствую вину, что не оправдала ожиданий, не смогла, испортила торжество.

Но с другой стороны, те, кто знает меня уже 31 год, наверное, привыкли. Хотя это, конечно, слабое утешение. А ведь брат, как и остальные родственники, тоже не понимает, что я отличаюсь от остальных…

Мир под особым углом: 25 мини-историй человека с РАС

История 10. Объятия

Люди, помните, что ваши объятия могут пугать, раздражать, нервировать, лишать покоя и работоспособности, вызывать отвращение, брезгливость и желание снять потом свою одежду. Даже если внешне человек доброжелателен.

Не нужно лезть с объятиями ко всем. Именно по этой причине я не люблю праздники.

Почему у нас в стране принято без разрешения трогать незнакомого человека? Иногда в ответ я грублю. Чаще терплю. Но любителей пообниматься стараюсь избегать.

История 11. Зрительная память

Я плохо запоминаю все зрительно. Мой брат купил себе машину уже более 13 лет назад, а я до сих пор ее узнаю только по номеру или водителю: несколько раз садилась даже из-за этого в чужую машину. Они для меня все одинаковые.

А людей особенно путаю. Не могу, например, узнать свою коллегу без белого халата или в костюме другого цвета. Но лет 10 назад перестала переживать по этому поводу. Просто здороваюсь в ответ. Если нужно, то прошу напомнить мне. Людей запоминаю только через месяцы. Сейчас у меня есть отговорка на работе: все в масках ходят!

История 12. Повтор одних и тех же действий

Есть определенный маршрут, следуя которому, я спокойна. Но как-то наш двор почти полностью перекопали, поэтому привычным путем уже было не пройти. И каждый раз в таких ситуациях у меня начинается стресс. Чтобы успокоиться, у меня появился ритуал: я прыгаю на месте. На работе, к примеру, стараюсь делать это без пациентов. А если рядом присутствуют коллеги, то они меня не останавливают.

На светофоре кнопочку наживаю всегда 2 раза, даже если кто-то уже нажал. Так мне спокойнее. Это тоже как ритуал.

Если нужно следовать до нового места, то смотрю разные карты: «2ГИС», «Яндекс. Карту», «Карту Google». Распечатываю их, рисую ручкой мой путь. Подписываю заметные объекты. Иду по навигатору и с картой в руке. Всегда дохожу, но испытываю сильный стресс.  Спросить у прохожего, как куда-то дойти, — это не мой вариант.

История 13. Уникальное отличие от нейротипиков

От обычных людей меня отличает моя вера в чудеса и готовность их творить. Однажды в магазине я нашла значки с надписями: «Изменим мир» и «Без паники — я фея». Я поняла, что они описывают мое восприятие мира. Купила их!

Но творить свои чудеса мне мешает сложность сказать кому-то первое слово…

Мир под особым углом: 25 мини-историй человека с РАС

История 14. Учеба

Расстройство аутистического спектра не помешало закончить школу, успешно сдать экзамены в несколько вузов города. У меня был выбор, где учиться. Я пошла за мечтой: в КемГМА. И ни разу не пожалела об этом. Я закончила интернатуру по терапии, прошла переподготовку по клинической фармакологии, а вскоре планирую начать обучение по диетологии. Мне нравится помогать людям!

О моем синдроме в институте при этом не знали.

История 15. Громкость мира

Для меня мир громче, ярче и разнообразнее тактильно. Телевизор я смотрю со звуком 9 единиц, а брат с нормальным слухом — 13 единиц.

Даже обычный разговор через пару минут для меня становится громким. Если нельзя уйти, то я начинаю заламывать пальцы или стопу. До боли. Тогда перегрузка немного распределяется.

Причинять себе боль — один из первых моих способов снять сенсорную перегрузку. Но нужно учиться другим социально приемлемым и не разрушительным способам. Однако меня им не научили.

История 16. Критические ситуации

Критические ситуации бывают 2 видов: к которым я готовилась и которые произошли спонтанно. Например, однажды, когда мы с дочерью ходили в поход, я увидела, как подростки баловались ножом во время приготовления обеда. В итоге произошел несчастный случай: один парень поранил другому бедренную артерию. К такому ЧП я была готова, потому что умела оказывать первую медицинскую помощь: знала, что и в какой последовательности нужно делать.

Но если я не готова к какой-то критической ситуации, то начинается паника. Поэтому я стараюсь пройти обучение по действиям в разных ЧС: при пожаре, наводнении, ДТП, потере человека.

История 17. Мелкая и крупная моторика

Обычно родители развивают у детей мелкую моторику, забывая о крупной. У меня нет проблем с первой, а вот со второй — беда: координация, мягко сказать, не идеальна, повторить движения сложно. Например, мячом в кольцо я могу попасть только тогда, когда стою слева от него, бросая при этом справа. Я часто не попадаю в дверной проем — на левом предплечье из-за этого много шрамов от дверной ручки. Года 4 мне потребовалось, чтобы научиться входить в комнату, не задевая ее.

История 18.  Любовь

Синдром Аспергера не мешает мне любить. Если я люблю кого-то, то полностью, целиком.

Конечно, почти всегда объятия с моей стороны — это волевое усилие. Не помню, когда последний раз обнимала родителей: моя любовь к ним проявляется в заботе.

С мужчинами сложнее. Меня любить непросто. Я еще не встретила того, кто бы принял меня такой, какая я есть. Когда была замужем, то иногда уходила ночью погулять, чтобы снять сенсорную перегрузку. Или не давала себя обнять, потому что лишалась равновесия. Или часто молчала. Или могла лечь калачиком и просто держать ногу мужа.

Бывший муж о моем синдроме не знал. Особых проблем в общении при совместной жизни не было: большую часть брака я училась и работала, поэтому времени на долгие разговоры было мало. Но мне этого хватало. Расстались мы с ним из-за его предательства.

История 19. Ребенок и синдром мамы

Про свой синдром Аспергера я рассказала только самым близким. И то многие не воспринимают это всерьез. Родителям не говорила. А вот моя дочь о моей особенности знает.

Для дочери понять, что я Аспи — сложно. У нее ведь никогда не было нейротипичной мамы, хотя она сама как раз и относится к нейротипикам. К 9–10 годам она научилась прямо говорить мне про свои потребности: «За сегодня ты поцеловала меня только 20 раз, а мне нужно в 10 раз больше!». Я действую по ситуации: если есть силы, то целую еще много раз, а если нет, то просто прикасаюсь к ней, пока она занята своими делами.

До конца все особенности своей мамы дочка, конечно, не понимает, но старается все равно принять эту данность и найти компромисс между своими потребностями и моими возможностями.

История 20. Внимание

Очередной разговор с дочерью.

— Мама, твоему ребенку нужно внимание!

— Но я ведь смотрю на тебя и слушаю.

— Этого мало, мне хочется, чтобы ты со мной еще и разговаривала.

— Мне трудно говорить.

— Но мне НУЖНО с тобой разговаривать.

— Хорошо, дочь, я буду стараться…

Мир под особым углом: 25 мини-историй человека с РАС

Тяжелый разговор. Ей нужно. Просто жизненно нужно. А я часто не могу. И опять сомнения, переживания. Раньше спасало чтение. Надо опять начать читать ей на ночь. Читать вслух намного проще, чем говорить…

История 21. Чувство юмора

Чувство юмора у меня есть. И над смешными ситуациями я улыбаюсь. Но в голос смеюсь редко.

История 22. Стереотипы

Для большинства людей аутист — это герой фильма «Человек дождя» или странный человек, который все время молчит и ходит кругами. Но многие не знают, что аутисты бывают разные.

Не знаю, совпадение это или нет, но мой любимый цвет — голубой: как на ленточках в поддержку людей с аутизмом. И именно поэтому я так люблю смотреть на небо.

История 23. Лечение

Узнать, есть ли у вас или у ребенка аутизм, поможет консультация с врачом: например, неврологом в поликлинике. Но зачастую он не знает всех признаков. Поэтому лучше всего обратиться к специалистам в специальные центры, которые изучают эту тему и помогают людям с этой особенностью.

После постановки диагноза лечения в традиционном понимании нет. Есть только занятия с психологом, дефектологом, логопедом, специалистом ЛФК. После них человек с РАС максимально вписывается в нейротипичный мир.

История 24. Помощь другим мамам

Надеюсь, что мои истории смогут кому-то помочь. Вдруг чья-то мама прочитает и поймет, что ее малыш носит одну и ту же футболку или пару носков не из вредности или назло, а потому что не может иначе. Физически не может.

Это в 1985 году у нас не слышали про аутистов и меня «ломали» в садике, а в 1990 году, когда я пошла в школу, то у родителей была лишь одна цель — придумать, как и чем меня накормить. Считалось ведь, что если ребенок жив, сыт, одет, то все хорошо.

Сейчас же есть возможность проконсультироваться со специалистами и помочь человеку быть счастливым.

История 25. Терпение

Когда 2 апреля «празднуют» День распространения информации об аутизме, то часто собирают детей с такой особенностью и их родителей и развлекают. А ведь лучше сделать акцент на другое. Можно же во всех поликлиниках, детских садах, школах и детских магазинах повесить большой плакат: «Если увидите у ребенка такие-то признаки, то, возможно, у него аутизм. Обратитесь к специалисту по адресу…». Детям с РАС можно помочь. Нужно подготовить лекции для воспитателей и учителей, чтобы обращали внимание на определенные черты в поведении ребенка. Это, наверное, сложно, но зато очень полезно.

Если бы психологи не пытали меня в детстве вопросами: «Девочка, тебя обижают?», «Почему ты ни с кем не дружишь?», — помогли бы справиться с дислексией и дисграфией, то моя жизнь была бы проще. Для меня начертание английских букв d и b, а также русских «б» и «д» почти одинаково Разные они только на слух. Но в слова вставляются, как им захочется. Чтобы правильно написать, надо остановиться и несколько раз четко произнести слог, тогда я все слышу и понимаю.

Я хочу, чтобы хоть один человек задумался, что рядом есть люди, которые по-другому видят этот мир. Когда кто-то делает что-то странное для вас, подумайте, а что он может чувствовать? Наверное, у него есть своя причина на все. Попробуйте понять: это не так сложно. Нужно ваше желание. И терпение!

 

Поделиться в соц. сетях:

2 thoughts on “Мир под особым углом: 25 мини-историй человека с РАС

  1. Превеликое за информацию. Ведь довольно любопытно!

Comments are closed.