«В 35 недель беременности мне поставили гестационный сахарный диабет. Из-за боязни внутренних отеков меня стали готовить к преждевременным родам. В итоге мой ребенок родился в 37 недель с сильными отеками и очень низким тонусом, а еще с синдромом Дауна. У меня, конечно, был шок, но отказаться от своей Насти у меня даже в мыслях не было, хотя врачи меня отговаривали, потому что в то время у нас рос еще 8-летний сын Влад: зачем нам лишние трудности?!».
О своем выборе кемеровчанка Марина Крайняя не жалеет до сих пор, хотя за 18 лет вместе с дочкой они прошли тернистый путь в воспитании и развитии необходимых навыков.
— Еще в самом начале нашего пути один генетик нам сказал, что дети с синдромом Дауна обучаемы: «Что вы вложите, то и получите!». Да, у нас были опасения по многим вопросам, но я верила, что все получится достичь и преодолеть. Научить можно многому, только для этого нужно приложить в 5 раз больше усилий. Но зато какую радость доставляют даже маленькие победы твоего ребенка. Иногда даже удивляюсь, что Настя что-то знает или умеет.
О том, как лучше развивать и адаптировать в обществе ребенка с синдромом Дауна, Марина Крайняя рассказала в нашем материале.
Заболевания, с которыми можно жить и чего-то достигать
После выписки из роддома у дочери начались бесконечные массажи, чтобы немного укрепить тонус ее мышц. Благодаря им Настя в 11 месяцев села, а в 1,5 года самостоятельно пошла. А еще ее крутили на специальной центрифуге, чтобы улучшить вестибулярный аппарат. Эта процедура ей очень помогла: дочка могла легко везде залезть, спрыгнуть со спинки дивана, не боялась высоты, ей нравилось забираться на шведскую стенку.
Сейчас у Насти помимо синдрома Дауна, есть проблемы со зрением — горизонтальный нистагм (постоянное движение глазных яблок в разных направлениях вне зависимости от положения головы, из-за чего приходится напрягаться, чтобы на чем-то сфокусироваться), частичная атрофия глазных дисков и миопия высокой степени. Также у дочери нарушение фонематического слуха — это патология, при которой невозможно полноценно выговаривать и воспринимать отдельные слоги. А к ней прибавилась и дизартрия — расстройство, при котором тяжело произносить некоторые слова и звуки.
В 9–10 лет дочка начала ко всему прочему еще и сильно заикаться, а на этом фоне и меньше говорить. Сейчас заикание у Насти осталось, но благодаря тому, что она стала более раскрепощенной, то комплекс при общении ушел, и дочь начала больше разговаривать.
Коррекционный детский сад
В 2,5 года мы начали искать детский сад. В обычный нас не брали, тогда мы попали в кемеровский коррекционный детский сад №49, но при этом в сборную группу, в которой были детки с разными заболеваниями. Там Настя многому научилась, стала говорить больше слов. В этом детском саду мы познакомились с нашим дефектологом Марией Головиной, которая начала еще дополнительно заниматься с Настей дома.
Через полгода в садике организовали отдельную группу для детей с синдромом Дауна. Это была катастрофа, потому что в ней все были неговорящие, и Настя практически замолчала. Мои попытки и просьбы расформировать эту группу заведующая отклоняла. Тогда у нас с дефектологом возникла идея создать группу на платной основе — из нее уже «выросла» организация «Служба лечебной педагогики». Благо, что заведующая в этом вопросе пошла навстречу и разрешила создать Службу на базе детского сада.
В рамках нашей новой организации мы отправляли на учебу разных специалистов, приглашали других экспертов к нам, проводили семинары. У детей в Службе было много разнообразных занятий, их многому научили: например, правильно одеваться, складывать вещи, есть, убирать за собой посуду.
Школа
После выпуска из детского сада нам пришлось оставить Службу лечебной педагогики, так как у дочки началась школьная учеба — у нас появилось много других задач. До школы Настя была уже достаточно развитым ребенком: знала буквы, счет в пределах 10.
Дочку зачислили в коррекционную школу №104. Но ей оказалось сложно находиться в данном пространстве, поэтому она почти весь год просидела под партой. Потом у нас был год дублирования, но с программой она все равно не справлялась. Я адекватно оцениваю своего ребенка, поэтому согласилась на перевод Насти в класс «И» — это вторая форма обучения. Там учатся дети с тяжелыми нарушениями, поэтому больше внимания уделяется социальной адаптации. Класс был сильный, ребята хорошие, и дочери там стало комфортно. Но дополнительно мы все-таки брали еще занятия с репетитором.
Мамина помощь в развитии
Я думаю, что каждая мама такого ребенка испытывала шок и депрессию, плакала в подушку, а потом брала себя в руки. Самое главное — нужно научиться не стесняться своего ребенка, любить его и заботиться о нем, а также много заниматься с ним и разговаривать. Я почти с рождения комментировала дочери все свои действия. Например, говорила: «Сейчас мы надеваем кофточку/колготки». А еще уточняла, какого они цвета. Это ведь тоже своего рода занятия.
Я никогда не стеснялась своей дочери, поэтому везде с ней ходила: в песочницу, театры, цирк, детские комнаты, на детские площадки и праздники. Также всегда брали Настю с собой в отпуск. Мы с мужем воспитывали ее как обычного ребенка и старались учить наглядными примерами.
Когда Настя была еще маленькой, то кроме внешних отличий, она практически не отличалась от сверстников, но это достигается, если с такими детками заниматься. Дело в том, что с возрастом отставание в развитии становится более заметным. Многие родители, видя, что их ребенок развивается, могут расслабиться и меньше уделять внимание занятиям с ним. А важно не останавливать этот процесс. У детей с синдромом Дауна есть определенные возрастные периоды, когда они могут остановиться в развитии или вообще сделать «шаг назад». А подростковый же период у таких ребят еще более сложный, чем у здоровых.
Самостоятельность
Сейчас Настя все делает сама: умывается, подмывается, чистит зубы, заправляет постель, наводит порядок в своей комнате, переодевается, аккуратно складывает и вешает свою одежду, кушает, моет за собой посуду. И обязательно благодарит меня, когда мне нужно куда-нибудь уйти и я оставляю ей обед: она его разогревает и ест.
У дочери есть понимание, что можно делать, а что нельзя. Хотя, конечно, не все так гладко: не могу, к примеру, отучить Настю громко смеяться на улице.
Она различает своих и чужих людей. Со знакомыми всегда здоровается и прощается, а незнакомым говорит «здравствуйте» только в ответ на их приветствие.
Но самостоятельно сходить в магазин Настя не сможет, потому что не умеет считать деньги. А вот вынести мусор она сама смогла бы: знает, как набрать потом номер квартиры на домофоне, на какой этаж нужно подняться на лифте. Правда, пока в этом не было необходимости, потому что мусор обычно выбрасываем, когда выходим куда-то вместе.
Детство и другие дети
Когда дочка была маленькой, то с ней все играли, никто ее не обижал. В школе тоже проблем с этим не возникало. Но был единственный случай. Насте 10 лет. К нам на дачу пришли соседские ребятишки. Буквально через несколько минут они убежали. Через время я зашла в комнату, а дочка сидит там одна и плачет. Спросила ее: «Тебя обидели?». Она кивнула, что да. Тогда я успокоила ее и сказала, что она у меня самая лучшая и что не надо играть с этими ребятами.
Сейчас у нее есть друзья и подружки, с которыми мы часто встречаемся и общаемся. На других она даже не обращает внимания.
Ребенок должен чувствовать любовь близких, тогда ему все будет нипочем!
Поведение в обществе
Конечно, у ребят с синдромом Дауна есть проблемы в обществе, потому что они не всегда понимают, как себя вести. Когда Настя громко смеется, я стараюсь сделать ей безболезненно замечание или личным примером показать, как это правильно делать.
А еще такие дети очень открытые и доверчивые к людям — их легко обмануть. Мне кажется, что они живут в своем мире.
Увлечения
Сейчас Насте 18 лет. Три года назад она закончила школу, и мы засели дома. Но при этом иногда ходим в бассейн, встречаемся с друзьями, не прекращаем занятия с репетитором. Но всего этого мало, поэтому я решила снова стать членом Службы лечебной педагогики.
В ноябре 2019 года в рамках программы мобильности волонтеров я прошла конкурсный отбор на стажировку в Центре лечебной педагогики «Особое детство» в Москве, где получила практический опыт по организации и ведению тренировочных квартир. После этого на базе уже нашей Службы мы запустили проект такой квартиры «Дорога в жизнь», куратором которой я являюсь по сей день.
2 раза в неделю Настя посещает нашу тренировочную квартиру с группой других ребят: все вместе они учатся ходить в магазин, готовить обед, мыть посуду и полы, пылесосить. Скоро будут учиться стирать и гладить. А еще мы хотим освоить с ними швейное дело. Дочке нравится ходить туда, где она все делает с удовольствием!
Дома же Настя любит слушать музыку, рисовать, смотреть мультфильмы и, как и почти все дети, сидеть в телефоне и планшете.
Работа и будущее
Устроиться на работу Настя не сможет. Наверняка возникает вопрос: «А как же другие? Ведь есть примеры, когда люди с синдромом Дауна трудоустроены». Но таких очень мало. СД имеет разные формы и разную степень поражения.
Будущее Насти — это быть рядом со мной. Либо как альтернатива — это сопровождаемое проживание. Но время еще покажет!
