Три года назад мы писали про маленькую кемеровчанку Алису Сметанину с врождённой патологией ноги. Тогда Алисе было полтора года. На тот момент семья только собирала средства, чтобы сделать малышке дорогостоящие операции в Варшаве. На сегодня Алиса уже прошла несколько этапов лечения. Впереди – ещё 10 лет упорной борьбы за самостоятельную ходьбу и здоровье.
В интервью «Лабиринт 42» мама Алисы Татьяна поделилась, какие операции уже провели дочери, как она справляется со всеми трудностями и что будет дальше.
Первый этап лечения: декабрь 2022 – март 2023
Наш первый этап лечения начался 4 декабря 2022 года. Именно в этот день доктор Пейли провёл самую первую, самую важную и очень сложную операцию на ножке у Алисы в своей клинике European Institute Paley в Варшаве. Именно в этот день начался наш путь к мечте – здоровым ножкам Алисы.
В первую операцию доктор Пейли реконструировал полностью бедро и создал свой собственный тазобедренный сустав, которого у Алисы не было от природы. Также сделали реконструкцию коленного и голеностопного суставов. Всё это зафиксировали и наложили гипс на 8 недель, чтобы всё срасталось как положено.
1 февраля у Алисы была вторая операция, где ей убирали спицы с колена, после которой дочери разрешили сидеть, и мы начали разрабатывать наше колено на физиотерапии. Также Алисе изготовили специальный хакафо, в котором ей необходимо было спать ночью и какое-то время находиться днём во время упражнений дома.
15 марта была проведена ещё одна операция, где Алисе уже убрали оставшиеся спицы с голеностопа и разрешили наступать на ногу полностью. К этому моменту уже был готов новый протезик для Алисы.
После этого лечения ножка Алисы стала полностью разгибаться и сгибаться, дочь смогла полноценно сесть и спокойно сгибать ногу в колене, а также делать опору на всю стопу, как и должно быть!
Второй этап лечения: апрель 2024 — …
На данный момент мы проходим второй этап лечения, который начался 9 апреля 2024 года. В этот день доктор Пейли убрал Алисе пластину с бедра, результаты по т/б суставу и бедру превзошли все его ожидания. Во время операции сделали контраст, где было видно, что у Алисы формируется сустав и шейка бедра, но на рентгене этого мы не видели, так как это были ещё хрящи.
Поэтому дополнительно сделали BMP (bone morphogenetic proteins), протеиновый белок простыми словами, чтобы хрящи стали закостеневать.
Доктор установил аппараты внешней фиксации на ногу, у нас их два: на бедре и на голени. Поставили шарниры в бедро и голень, благодаря чему Алиса в аппарате смогла сидеть, сгибать колено, а ещё ходить.
Аппарат, который сейчас стоит у Алисы, считается очень сложным как в процессе удлинения, так и во время занятий физиотерапией. А у Алисы их стоит два на ноге, это вдвойне тяжело. В этом аппарате идут толстые спицы, их в ноге у Алисы изначально было 16 штук + две тонкие спицы, которые проходят сквозь пятку.
В скором времени предстоит вторая операция в этом этапе по снятию аппарата и установки в бедренную костью защитного стержня SLIM.
Как малышка их выдержала? Тяжело, конечно, особенно пока идёт лечение, но Алиса справляется. Она большая умничка, я ей очень горжусь. Также подарочки и вкусняшки помогают скрасить период лечения.
Алиса знает, что сейчас просто такой сложный этап, который нужно пережить, лечение закончится, и мы поедем домой с нашей новой красивой ножкой.
Конечно, было нелегко. Были и боли, и слёзы. Первые дни после операций — самые тяжёлые: всё болит и нужно много сил это пережить. Приходилось пить сильные обезболивающее и на дню по несколько раз.
Алиса сама по себе у нас очень активный ребёнок. Да, страх, что будет больно иногда берёт вверх, но если она понимает, что может что-то делать, например, встать, сесть или ходить, вроде это не так страшно, как казалось. Но после операций практически всему приходится учиться заново. Чем больше Алиса начнёт активничать, тем быстрее будет идти восстановление.
Первые результаты
Самые первые наши результаты уже были видны на первом этапе лечения. Алиса могла выпрямить полностью ногу, сидеть, сгибать ногу в колене и полноценно наступать на стопу. Новый протез у неё шёл уже не от бедра, а от голени, благодаря чему у неё могло сгибаться колено, и она могла сидеть в протезе.
После этого лечения, когда все суставчики стали работать полноценно, Алиса сначала училась ходить на протезе с опорой. Но после того, как она пошла самостоятельно, она стала не просто ходить, а даже в каком-то смысле бегать на протезе. Я иногда за ней вообще не успевала. Смогла залазить на лестницу, чтобы скатиться с горки, лазать по турникам с перекладинами. Ей стало многое доступным.
А сейчас во втором этапе лечения наши результаты — это +10, 6 см удлинения нашей ножки плюс сохранены все функции работы ноги. Разница очевидна.
В аппарате Алиса может ходить с помощью ходунков, так как сам по себе аппарат тяжёлый и трудно поднимать ножку. Но и тут она справилась, в конце сентября ей убрали шарнир с таза и 6 спиц, а через несколько дней спустя она смогла пойти сама. Это вот про Алису: «Вижу цель – не вижу препятствий».
В этом году нашему старшему сыну Алексею исполнилось 11 лет, он закончил начальную школу и пошёл уже в пятый класс. К сожалению, нам на этих мероприятиях побывать не удалось, так как находимся с Алисой на лечении, но на них присутствовали папа и наша лёля. Он очень ждёт нас домой и всячески поддерживает Алису.
Разница во времени, конечно, даёт о себе знать, но и это не мешает нам общаться на дню по несколько раз. Безумно, конечно, соскучились уже. Дома все скучают и ждут, когда мы вернёмся.
По приезду домой немного отдохнём, адаптируемся, повидаемся с родными и возьмёмся за дела. Их за время нашего отсутствия накопилось немало. Необходимо будет с Алисой пройти медкомиссию, заодно будем пробовать оформляться в детский сад. Алиса очень этого ждёт.
А пока с Алисой делаем занятия для ножки два раза в день, ходим гулять. Занимаемся творчеством. Алиса любит рисовать, делает наклейки из своих рисунков, лепим из пластилина. Совсем недавно начали учить буквы в алфавите. Выучила цвета на английском. За время, что проходим лечение, Алиса очень повзрослела.
Алиса иногда спрашивает, что у неё с ножкой. Я отвечаю, что она такой родилась, но есть другие детки, у кого тоже такие ножки, как у неё, что она не одна. Алиса спокойно относится к своей ножке и любит её. Мы с ней много про это разговаривали, и она знает, что мы лечим ножку, зачем и для чего проходим такой нелёгкий путь, что нужно просто немного подождать. Она охотно и спокойно рассказывает про свою ножку, если у неё кто-то что-то спрашивает.
Также объясняла ей, что у каждого человека есть какая-то особенность и в этом нет ничего страшного. Мы особо и не прятали да и не прячем нашу ножку. Мы спокойно гуляем в платье, шортах на улице в жаркую погоду. Да, люди порой перешёптываются, но для меня главное — комфорт дочери и чтобы она в будущем не комплексовала.
Сколько ещё операций предстоит Алисе
У Алисы сейчас во втором этапе лечения совсем скоро предстоит вторая операция, но уже по снятию аппарата. А вообще впереди Алисе предстоит ещё 3 этапа лечения.
3 этап лечения необходим в возрасте 7-8 лет. Это будет второе удлинение внешним фиксатором таза, бедра, голени, стопы с шарниром в колене и бедре. Цель — удлинение бедра и голени по 5 см каждого сегмента. Итого 10 см вместе.
4 этап лечения необходим в возрасте 9-10 лет, будут делать эпифизиодез контралатеральной нижней конечности левой ножки, простыми словами, Алисе сделают так, чтобы рост здоровой левой ноги замедлился.
5 этап лечения необходим в возрасте 12-14 лет, это будет окончательное удлинение с помощью внешнего фиксатора таза, бедра, голени, стопы с шарниром в колене и бедре. Цель — удлинение бедра и голени по 5 см, каждого сегмента. Итого 10 см вместе.
Если мы будет проходить все эти этапы лечения чётко по возрасту и по расписанному плану доктором Пейли в его клинике European Institute Paley, то к 14 годам мы выровняем ножки Алисы, поэтому впереди у нас еще как минимум 10 лет трудной и упорной борьбы за то, чтобы доченька могла ходить своими ножками.
Доктор Пейли очень доволен нашим результатом. Во время консультации перед первой операцией он посмотрел, как Алиса работает ножкой. Особое внимание было уделено суставам, а именно их работе и сгибанию ноги. Доктор остался доволен.
Когда Алисе устанавливали аппарат внешней фиксации для удлинения ножки, после операции доктор Пейли пришёл и сказал, результаты по т/б суставу и бедру превзошли все его ожидания. Через месяца 3 увидим наш сустав уже на рентгене.
И действительно сейчас уже становится виден суставчик Алисы на рентгене. Тот самый сустав, который доктор Пейли создал с нуля из собственных тканей Алисы, ведь его от природы не было вообще.
Также сказал, что ножку обязательно вытянем, как и планировали: он в этом даже не сомневается.
В конце июля, когда наше удлинение закончилось, мы вытянули ножку Алисы на 10,6 см (бедро на 5,2 см и голень на 5,4 см), доктор вновь остался доволен результатом, что мы вытянули то, что планировали и при этом сохранили функциональность колена.
Теперь мы ждём окостенения нарощенных костей, чтобы снять аппарат, после чего Алисе сделают гипс, в котором она тоже должна будет находиться примерно 4 недели, так как нельзя еще будет наступать на ножку. А после того, как снимут гипс, будет учиться ходить на нашем новеньком протезе и разрабатывать ножку на физиотерапии.
«Алиса – это мой двигатель всего»
Наша дочь – это наш маленький супергерой. Как бы не было страшно, сложно и больно, она не сдаётся, всё равно идёт вперёд с улыбкой на лице. Я восхищаюсь её силой воли. Разве я могу сдаться и оставить всё как есть? Конечно, нет!
Моя цель – поставить дочку на ноги и у нас есть этот шанс. Доктор Пейли для нас – это как луч света. Вот так с этой надеждой и верой в лучшее живём и идём к своей цели.
Честно, иногда вообще не бывает сил, так как очень тяжело и непросто быть мамой особенного ребёнка, но моя Алиса – это мой двигатель всего. И я ни в коем случае не могу её подвести, потому что от меня зависит её дальнейшее будущее. Поэтому я собираю волю в кулак и делаю всё возможное и невозможное.
Также хочется сказать огромное спасибо родным, друзьям, близким и всем неравнодушным людям за их поддержку и помощь. Я очень благодарна всем, кто вместе с нами идёт этот нелёгкий путь, это также придаёт сил и энергии идти вперёд и знать, что мы не одни. А с такой поддержкой, как у Алисы, и море по колено.
Бесконечно благодарна благотворительным фондам, которые брали под своё крыло Алису и помогали нам.
Что самое сложное в ситуации с лечением Алисы? Изначально – для попадания на лечение необходимо было собрать необходимую сумму и немаленькую. А это уже некий стресс: успеем или не успеем к нужному времени собрать сумму и оплатить лечение.
В ходе лечения очень сложно в психоэмоциональном плане, нервная система, конечно, страдает. Сколько бы мы не подготавливали Алису, да и себя, всё ровно подготовиться ко всему невозможно. Сложных моментов очень много. К тому же, лечение проходим вдали от дома и близких на долгое время, это тоже даёт о себе знать
Также сам процесс удлинения нелёгкий. Когда я подкручивала аппарат, были моменты, когда Алиса чувствовала и показывала в том месте, где была остеотомия, что ей больно.
Если кость мы вытягивали с помощью аппарата, то мягкие ткани, мышцы и нервы мы вытягивали на ежедневных занятиях физиотерапии. Ох, сколько это приносило страха, боли, слёз и криков. Это для меня и Алисы было самое сложное время. Но это было необходимо, ведь физиотерапия играет решающую роль для поддержания гибкости и функциональности мышц в удлинение. Без физиотерапии очень большой риск осложнения. Почти 4,5 месяца мы занимались с физиотерапевтами, чтобы разрабатывать ногу.
А сейчас пока мы в ожидании снятия аппарата. Дома также ежедневно делаем упражнения для ножки и ходим один раз в две недели на осмотр к доктору для контроля.
Также одна из самых распространённых сложностей при ношении внешнего фиксатора – это воспаление мягких тканей, где входят спицы. Даже несмотря на то, что обрабатываем регулярно раны, спицы с периодичностью воспаляются, так как организм сопротивляется инородным телам. Была и температура, и антибиотики. Было и такое, что антибиотик не подходил, приходилось заменять на другой.
Скажу одно, если вдруг вы услышите: «Тянуть ногу — не проблема», не верьте. Так может сказать только тот, кто через этот путь не проходил. Тот, кто прошёл процесс удлинения, никогда так не скажет, ведь этот очень тяжёлый и кропотливый путь, где много нюансов и трудностей.
Бесконечно благодарна доктору Пейли и всей его команде докторов и команде физиотерапевтов.
