«У вашего ребёнка синдром Дауна – подписывайте документы на аборт», — когда Наталья Алексанова услышала эти слова от равнодушного генетика, у неё земля ушла из-под ног. Девушке ничего не объяснили, не дали время на раздумья и вообще разговаривали крайне не тактично. Та ситуация до сих пор откликается в Наталье болью и негодованием.
Несмотря на уговоры врачей и непонимание со стороны близких, девушка сохранила ребёнка. Маленькой Анечке сейчас 3 месяца и она — любимица всей семьи. Мы поговорили с Натальей о самом важном – что может сделать жизнь людей с инвалидностью в нашей стране лучше и как принять особенное родительство.
«Мне очень близка социальная деятельность»
Мы живём в городе Семилуки с мужем и тремя дочками – старшей Полине 12 лет, средней Вике 3 года и младшей Анюте 3 месяца. До декрета я много занималась оформлением подарков и букетов. Потом перешла на переделку мебели. Затем переключилась на оформление и декор своей квартиры. Сейчас стараюсь всё это потихоньку возобновить. Это тема, которая мне очень близка, – вкладывать душу в декор квартиры, делать её очень уютной и красивой.
Я родом из Подмосковья. Потом жила в Москве до 2021 года, работала бухгалтером, а позже мы переехали в Воронежскую область.
Моё творчество началось с рисунков. Я стала рисовать, потом оформлять подарки, затем переделывать и перекрашивать мебель. Потом ремонтировать квартиры и делать их уютнее. Творчество – это моё хобби, то, что мне нравится. А работала я всегда бухгалтером.
Ещё я около 5 лет была глубоко погружена в тему благотворительности и сиротства. Изучала тему приёмного родительства, думала над тем, чтобы стать приёмной мамой. В 2016 году была в разводе и планировала усыновить ребёнка. Это тема довольно важная для меня. Я глубоко в это окунулась, тщательно изучала все вопросы, связанные с сиротством. Читала, как всё это происходит, какие диагнозы ставят детям в учреждениях.
Стала сотрудничать с некоторыми фондами. Где-то проходила обучение, где-то была волонтёром. Прошла школу приёмных родителей. Побывала в детском учреждении в Москве, где впервые познакомилась с детками с синдромом Дауна. До этого я не сталкивалась с этим. Тогда, в 2016 году, для меня открылся совершенно новый мир.
Такая социальная деятельность мне была очень близка на тот момент. Я даже хотела поменять место работы. Хотелось работать в благотворительном фонде и помогать детям-сиротам.
Сейчас я до сих пор немного «варюсь» в этой теме: отправляю деткам вещи и предметы творчества, стараюсь помогать, чем могу.
Ещё одна тема, которая мне интересна, – это раздельный сбор мусора. В 2022 году я начала помогать вынужденным переселенцам и параллельно изучала тему про вторичную переработку. Пока нахожусь в декрете с маленьким ребёнком, все мои увлечения на стопе. Но, уверенна, что вернусь ко всему этому позже.
Ещё люблю читать книги, однако пока на это совсем нет времени.
«Мне озвучили диагноз и сразу же отправили на аборт»
Моей дочери Анечке сейчас 3 месяца. О диагнозе я узнала во время беременности на первом скрининге. Сначала на УЗИ мне сказали, что всё хорошо, красивый здоровый ребёнок. Потом я сдала кровь и уехала. А позже меня пригласили в генетический центр.
И за те сутки, что я была дома до момента посещения генетика, я перелопатила весь интернет. Читала, какие диагнозы могут обнаружить по крови. Когда я приехала в генетический центр, ожидала, что мне сейчас что-то расскажут и объяснят. Но, к сожалению, встреча со специалистом была очень негуманной. И это мягко говоря. Со мной общались в достаточно нетактичной форме. Специалист даже посмеивался вместе со своим помощником, обсуждая мои анализы.
Я спросила: «А что вообще происходит? Может, мне кто-нибудь объяснит?». На что специалист ответила: «У вашего ребёнка синдром Дауна». Я тогда испытала сильнейший шок. Спросила, как определили, что у малыша именно этот синдром, а не другой. На что мне ответили, что просто он самый распространённый. На мой взгляд, это совсем не вразумительный ответ медицинского работника.
Мне никто толком ничего не объяснил, отношение было совсем не гуманное. А я ждала, что мне, наконец, всё разъяснят, почему так и почему этот синдром. Но меня просто пригласили в другой кабинет, где дали список документов и сказали: «Сейчас делаем прокол. И если диагноз подтвердится, то сделаете аборт».
Всё это происходит буквально в течение нескольких минут. Тебе сообщают диагноз и тут же отправляют на прокол и аборт. Я не успела очухаться и понять, что происходит. А главное – не успеваешь даже разобраться в ситуации. Я тщетно пыталась выяснить хоть что-то, но специалист только твердила: «У вас высокий риск, 1:2».
Я вышла из кабинета и испытала дикую злость и раздражение. Поняла, что мне снова придётся разбираться со всем самой. Позже я разобралась, что есть вилка гормонов, один завышенный, другой заниженный, они и дают эту вероятность.
Я была очень зла, ведь за меня решили, что мне делать с моим ребёнком. Никто даже не спросил, хочу ли я от него избавиться. Просто поставили перед фактом, мол, делайте аборт. Меня до сих пор триггерит от этой ситуации.
Я ко всем детским диагнозам толерантна. В нашем мире каждый имеет право на счастливую жизнь. Неважны диагнозы и национальности. Я принимаю всё, что мне даётся, с благодарностью.
Конечно, у меня даже мыслей не было, чтобы сделать аборт. Но в тот момент я очень растерялась. Многие близкие люди не поддержали моё решение и удивлялись, что я решила сохранить ребёнка. И этот момент меня так и не отпустил до сих пор.
Хотя я считаю: чем быстрее забываешь обиды и принимаешь ситуацию такой, какая она есть, тем лучше и проще. Важно радоваться жизни и кайфовать, не огорчаться, что другие не думают так, как тебе нужно.
«Земля ушла из-под ног»
Хотела дополнить ещё свои мысли по поводу того, какие эмоции испытываешь в момент озвучивания диагноза ребёнка. В моём случае это было ощущение, что земля уходит из-под ног. И это было даже связанно не с диагнозом, потому что я с ним была знакома.
Я была подписана на приёмную маму с дочкой с синдромом Дауна с 2016 года. И ещё на нескольких особых мам. Какой-то информацией я владела. Гораздо страшнее, что ты оказываешься один с этим всем. Есть с одной стороны давление от медиков, которые высмеивают твоё решение.
А с другой стороны – непонимание со стороны близких людей, которые думают иначе, считают, что это сильная обуза, и ты взваливаешь на себя неподъёмную ответственность. Намекают, что сама будешь это всё разгребать. Самоустраняются, не то чтобы осуждая, но не приветствуя.
И всё это ты считываешь и понимаешь, что ты в принципе один во всём варишься. В общем, ощущение тотального одиночества, безвыходности и беспомощности.
Мне помогло то, что я написала пост в соцсети. Я не развиваю блог – у меня нет подписчиков, и особо там не для кого освещать мои проблемы. Но, тем не менее, мне нужно было это рассказать, и я это сделала. Даже, кстати, получила обратную связь от нескольких девочек, от которых вообще не ожидала, с которыми много лет не общались.
Потом я подписалась ещё на Катю Шеверда, у которой много детей с синдромом Дауна. Получила дополнительную информацию для себя, начала задавать вопросы, в какой садик они ходят, как туда попали и так далее. Я хваталась за любую информацию.
Ну и плюс помогло то, что я отвлеклась и немного переключилась. Съездила в Москву, занималась сдачей квартиры, оформляла её, творчеством занималась. Вкладывала душу, занималась тем, что мне нравится. Я переключилась и поменяла среду обитания.
Благодаря этому поняла, что жизнь прекрасна. Ты просто выходишь из той среды, которая тебя не поддерживает, и попадаешь в другую, где, оказывается, люди могут мыслить иначе. Даже делать тебе комплименты, несмотря на твоё состояние, поддерживать в твоих решениях и, в принципе, мыслить по-другому.
Потихонечку-потихонечку я себя сама, как барон Мюнхгаузен, начала из болота за хвост вытягивать. И постепенно становилось попроще. Но лучше всего стало, когда я попала в чат с солнечными мамами. Об этом я подробнее расскажу чуть позже.
«Общество не владеет информацией о детях с ОВЗ»
Анютка ещё совсем маленькая, ей 3 месяца. Из отличий пока – у неё особенный внешний вид. Другой разрез глаз и ниже посаженные ушки. А также меньший набор веса. Пока других особенностей нет. Родителям детей с синдромом Дауна нужно контролировать гормоны щитовидной железы своих детей, потому что они находятся в зоне риска по заболеваниям щитовидки. Раз в несколько месяцев таким детям важно сдавать кровь на гормоны.
Как помочь особенным детям социализироваться и адаптироваться? Главная наша проблема – отсутствие информации. То есть общество не владеет информацией, оно невежественно во многих темах, в том числе и в теме детей с инвалидностью.
Когда человек не осведомлён, он боится такого ребёнка и уводит своего с детской площадки (мол, заразит или ударит). От отсутствия информации очень много невежества.
С этим нужно бороться, конечно. И это нужно делать на уровне государства. Через средства массовой информации, благотворительные программы, чтобы это всё было подкреплено и поддержано на уровне государства. И только тогда это начнёт потихоньку внедряться в массы.
Сейчас наша поддержка идёт от фондов и с локальной инициативы очень хороших активных мам. Например, в нашем регионе девушка разрабатывает методичку для мамочек, которые рожают таких детей и получают информацию в лоб уже после родов. Многие находятся в шоковом состоянии, как любая мама, которая получает в первый раз новость о диагнозе. И могут предпринимать необдуманные решения за счёт того, что не знают ничего. Вся сила – в знаниях и поддержке.
«Рано или поздно наступит тот день, когда вы примете ситуацию»
Родителям особенных детей хочу сказать: рано или поздно наступит тот день, когда вы примете ситуацию и буду совершенно спокойно об этом разговаривать. Даже если сейчас вам очень плохо, вы находитесь в стадии отрицания, кажется, что мир рухнул и почва уходит из-под ног. Помните, наступит день, когда вы с лёгкостью сможете произносить диагноз ребёнка и поймёте, что вы его приняли. Возможно, этот день наступит даже раньше, чем вы думаете.
Также родителям важно найти источник информационной поддержки. Блоги, СМИ, фонды, видеоролики, группы в мессенджерах – всё, что будет давать вам информацию о диагнозе малыша и убирать страхи. Вы будете понимать, как действовать в той или иной ситуации. Также важно добавить иностранный источник информации – это поможет вам расширить границы своего сознания и увидеть, как особенные дети интегрируются в общество за рубежом.
Советую обрасти единомышленниками. Не только для получения информации, но и для поддержки. Одному идти с какой-то проблемой тяжело. А вместе, когда вам есть, на кого опереться, гораздо проще. Это не обязательно могут быть родственники.
В моём случае такой поддержкой стал чат солнечных мамочек. Это колоссальная поддержка. Я благодарю Бога, что этот чат существует, и я в него попала (если вы хотите попасть в этот чат, напишите Наталье, и она добавит вас в группу).
Ещё советую родителям сместить угол своего восприятия. Не видеть проблему, которая над вами нависла, как такую, которая изменит жизнь в худшую сторону. Важно понять, что вы взрослый человек и сами управляете своей жизнью. И рождение ребёнка с особыми потребностями — это просто задача со звёздочкой. Её нужно решать, как любые другие задачи. Да, нужно применять дополнительные знания и ресурсы. Возможно, менять окружение.
Придётся выйти из зоны комфорта и немного расти над собой. Но вы находитесь над этими задачами. А не они над вами висят. Тогда будет проще решать трудности, а что-то вообще перестанет быть актуальным.
Ещё советую заниматься саморазвитием. Читать духовную литературу, слушать интересных и умных людей, подключать в ситуацию самоиронию, позитивное мышление и чувство юмора. Расти над собой не только в плане ознакомления с диагнозом, но и в целом. Потреблять информацию в духовном направлении.
Я первое время чувствовала одиночество и потребность говорить о своей проблеме. И хоть моя страница в соцсетях не активна, я написала пост и высказалась.
Но главный момент, когда я почувствовала, что меня отпустило и я более-менее твёрдо стою на ногах – это вступление в чат с солнечными мамами. Нас много и вместе мы сила. Конечно, здорово было бы черпать силы ещё в отдыхе, но у меня такой возможности с тремя детьми пока нет.
«Моя главная мечта – чтобы люди были более ознакомлены с темой инвалидности»
Мечт у меня много. Самая глобальная – чтобы закончились все войны, которые сейчас идут в мире. Чтобы люди научились договариваться с помощью диалога, и все мы жили в спокойном мире.
Ещё мне бы очень хотелось, чтобы человек в нашей стране жил лучше, чтобы у него для этого было больше возможностей. Это касается элементарной инфраструктуры, особенно в небольших регионах. Чтобы в отдалённых городках и посёлках были рабочие места, заведения для развития детей и взрослых. Хочется, чтобы у нас была развита инфраструктура для инвалидов-колясочников – бордюры, пандусы, тротуары, транспорт, лифты, открывающиеся двери – всё было доступно. Чтобы у человека на инвалидной коляске была возможность жить комфортно.
Также хочется, чтобы люди больше думали, что после них останется. Это касается, в том числе, мусора. Его можно и нужно сортировать и перерабатывать. Хочу, чтобы люди более осознано подходили к этому вопросу.
Также мечтаю, чтобы уменьшалось количество сирот и менялись детские учреждения для детей-сирот. Сейчас они во многом больше бюрократические. А хочется, чтобы ребёнку было комфортно и хорошо в детдоме. Чтобы при выходе из детдома человек мог легко адаптироваться к обществу, а не потеряться в нём. К сожалению, дети из детдомов очень тяжело социализируются и обживаются в современном мире. Статистика по этому вопросу печальная.
А самая главная моя мечта – чтобы люди были более ознакомлены с темой инвалидности. Чтобы понимали и принимали, что есть разные категории населения, которые меньше защищены и у которых есть особые потребности. Они вокруг нас и для них нужно создавать социальную среду и специальную инфраструктуру. Люди должны понимать, что они вокруг нас и они такие же члены общества. Хочется, чтобы интеграция людей с ОВЗ в общество была не номинальная, а реальная. Чтобы было полное принятие.
Мечтаю, чтобы наша семья стала ещё больше – хочется ещё детей, как своих, так и приёмных. Также хочется научиться грамотно распределять свои ресурсы, чтобы хватало времени и сил на работу, досуг, хобби, чтобы все сферы были в балансе. Ещё мечтаю, чтобы наша семья приносила пользу общества, чтобы мы выходили за бытовые рамки.
Мечтаю, чтобы моё интервью помогло хотя бы ещё одной маме, которой сейчас трудно, чтобы она знала, что она не одна.
