Рисовать, не умея держать в руках кисть. Высказаться и проявиться, не владея речью. Как показать свой талант и заявить о себе миру, даже если у тебя сложный диагноз с детства, не понаслышке знает 18-летняя кемеровчанка Алёна Мельникова.
Алёна не ходит и не говорит. Девушку плохо слушаются руки. Для того чтобы рисовать картины, Алёна использует специальное приспособление, закреплённое на кончике носа. Его придумала мама девушки, Лариса. Через картины Алёна может выговориться и выразить свой взгляд на мир.
Все картины особенной художницы – жизнерадостные и яркие, как и сама Алёна. Не умея говорить, она способна зарядить позитивом и светом каждого, кто встречается на её пути. В интервью «Лабиринт 42» Алёна вместе с мамой рассказали о творчестве, мотивации и том, как не унывать, несмотря на сложности.
«Когда приходится чего-то добиваться, я представляю себя в виде ледокола»
В 2022 году я закончила 11 класс. Хотела поступить в художественный колледж, но там дистанционно не занимаются, а другая форма обучения мне недоступна. Занимаюсь с педагогом Школы искусств Аркадием Александровичем Болбот. Именно с него и началась моя художественная жизнь.
Занимаюсь самообразованием — ищу в интернете разные мастер-классы, уроки художественной живописи. А ещё несколько раз приезжала Евгения Николаевна Юматова из союза художников Кузбасса. Она тоже многому меня научила. Как говорится, век живи — век учись. В свободное время я люблю слушать музыку и снимать Тик-Токи.
Мой диагноз — церебральный паралич. В результате тяжёлых родов получила асфиксию — клетки головного мозга повреждены, процесс необратим. Тяжёлая форма ДЦП (после 18 лет — уже не детский, просто церебральный паралич), спастический тетрапарез, координация рук нарушена, не говорю, не хожу. Это то, с чем я живу.
Когда приходится чего-то добиваться, я представляю себя в виде «ледокола». Пробиваем с мамой путь для существования, например, устройство в школу. Меня долго перекидывали из одной в другую. Но, как говорится, кто старое помянет, тому глаз вон. Теперь всё хорошо! Даже инициатива по поводу занятий рисованием поступила от директора Школы искусств.
Я сажусь за холст только в хорошем настроении. Не хочу рисовать мрачные и унылые картины. Если у меня плохое расположение духа, я просто не рисую. Многие говорят, что мои картины – очень лучезарные, яркие и жизнерадостные.
«Нам встречались люди с полным непринятием особенных детей»
Иногда расстраивают непригодные для использования пандусы, сделанные для галочки или их отсутствие вообще. Под Новый год мы призадумались, что нам некуда пойти на праздник: надеть платье, сделать причёску, ждать этого торжества. Мы живём в посёлке и у нас нет никаких сообществ такого типа.
И мы обратились в администрацию района со словами: «Хотим общаться! Хватит нам прятаться по домам».
И нам устроили встречу с девушкой с ОВЗ. Она методист, колясочница. Мы можем участвовать в областных мероприятиях — предоставляют машину на этот случай. Мы уже даже ездили на показ моды адаптивной одежды.
За долгие годы нам встречались и люди с полным непринятием особенных детей. Учителя, в большинстве своём, замечательные. Но вспоминается один случай, произошедший во 2 классе.
Тогда начинались уроки по английскому языку. Учительница не приходила на дом к нам больше месяца, отписываясь, что у неё неотложные дела. Когда всё- таки пришла — влетела, как фурия, остановилась возле зеркала, накрасила демонстративно губы… Всё это время Алёна, не отрываясь, смотрела на неё, ожидая приветствия. Но не тут-то было.
«Некогда мне вас развлекать, ведь именно этим вы здесь занимаетесь. У меня и без вас дел много. В общем, я отказываюсь от вас», — огорошила нас педагог.
На тот момент мы потеряли дар речи из-за такого полного непринятия. Но насильно мил не будешь. Мы знали и верили, что найдётся другой преподаватель, который согласится. После этого нам назначили другого учителя английского. Но мы уже с опаской спрашиваем у неё: «Как вы согласились на нас?».
«В классе единицы, кто слушает и занимается. А Алёна слушает и ждёт меня, и я вижу, что ей это интересно, поэтому я с удовольствием занимаюсь с ней», — ответил учитель.
«Что видите вы: коляску или личность?»
В Доме Творчества не всё сразу было гладко. Преподаватель по изобразительному искусству согласилась с нами заниматься, мы тщательно готовились. Папа вечером сделал мольберт, Алёна вся в восторге ждала, что она пойдёт на занятия, как все ребята.
Пришли, а учитель нас в класс не пускает: «Не буду я с вами заниматься, ребята на вас отвлекаться будут, а нам надо к выставке готовиться!».
Было очень неприятно. Алёна плакала от обиды. Конечно, я обратились к директору и нам дали другой кружок, но на втором этаже. Помогали поднимать Алёну и коляску.
Хочется сказать, и не просто сказать, а прокричать: «Господа, да каких пор вы будете смотреть на людей с ограниченными возможностями свысока? Загляните в их глаза — они искренне смотрят на вас! Они такие же, как вы — имеют право на полноценную жизнь.
А теперь к самому первому вопросу: так что же всё-таки видите вы, коляску или личность?».
Я отношусь к инклюзии положительно. Может быть общество и не готово к этому, но когда-то нужно начинать, это должно войти в норму. С этим должно вырастить целое поколение. Тогда будет норма. И люди, встретив человека с инвалидностью, не будут удивляться.
Алёна до 9 класса училась в одном классе, после 9-го почти все ребята поступили в учебные заведения. Собрали сборный коллектив ребят в 10-11 класс.
Попали как раз на время пандемии и не виделись с одноклассниками. Они совсем не знали Алёну, и возраст такой — все самолюбивы. На репетиции последнего звонка делали вид, что Алёны нет среди них, а она заглядывала им в глаза: «Смотрите, я здесь, среди вас». Мне показалось, что эта вина классного руководителя — не проработала с ребятами такую непростую тему.
Мы даже отказались от выпускного и собрали свой дома с ребятами, с которыми Алёна училась до 9 класса. И много родственников пришло. Очень весело получилось.
Но пока ходили на репетиции на официальную часть выпускного в течение недели каждый день, ребята привыкли к Алёне и уже на самом выпускном даже уже ухаживали за ней. Поэтому инклюзия нужна, нужно перебороть этот барьер и всё будет хорошо.
Мечта Алёны — быть обычным человеком. Ходить, говорить, пить и кушать самому.
Вдохновляет Алёну семья: «У нас очень много родственников, и я их очень всех люблю, а они меня. Я это чувствую и знаю. Они меня во всём поддерживают и воодушевляют. С ними мне ничего не страшно, я со всем справлюсь!».
Напомним, с 17 по 23 апреля в Кузбасском центре искусств (г. Кемерово, ул. Дзержинского, 6) проходит персональная выставка картин Алёны «Вдохновение без границ». Прийти может любой желающий с 11:00 до 20:00.
