Хитрый взгляд голубых глаз, белокурый чуб и обаятельная улыбка. Трёхлетний Федя – само очарование, но в то же время и «маленький дьяволёнок», как называет его мама Лена. Упёртый, целеустремлённый, с характером и невероятной силой воли, Федя с рождения доказывает всему миру, что он уникален и вовсе не потому, что ограничен физически. О Феде, его победах, мечтах и коварной болезни ДЦП рассказала «Лабиринту» мама мальчика Елена Сидорова.
«Мои мальчишки познакомили меня с удивительным миром особенных мам»
Я мама мальчишек-погодок Степана и Фёдора четырёх и трёх лет соответственно. Оба они родились раньше срока. Степан на 34 неделе, а Фёдор на 30 с разницей в 1,5 года. Было удивительно, так как они лежали в одном и том же кювезе, в одной и той же палате, у одного и того же врача. Мы даже шутили, что у нас абонемент в отделение выхаживания.
Мальчишки подарили мне весь мир. И это правда. В первую очередь показали, что существует мир материнства. И он уникальный, наполненный миллионом улыбок, объятий, счастья, хохота и фантиков. С другой стороны, показали, насколько сильными можем быть мы, взрослые. Мы осознали это, только пройдя тяжелейший путь. Можно было по-другому? Конечно. Но мы выбрали такой путь для нас четверых. И он удивительный. Полный слёз, боли, в какие-то этапы депрессивный… но наш.
Первый наш сын Стёпа сразу после рождения попал в реанимацию и провёл там 10 дней. Для меня всё это стало каким-то открытием, совершенно другой мир – пахнущий антисептиком, наполненный звуком приборов и стекающими по щекам слезами. Он развивался медленно, было много подозрений, врачей, больниц, но к 1,5 годам всё выровнялось, и парень сейчас не отличается ничем от сверстников. А порой даже умнее: не даром он часами готов читать книги. Упорство у него с рождения.
То, что второй сын родится раньше срока, мы уже знали. И это было осознанное решение, понимали, что справимся в любом случае.
А ещё мои мальчики познакомили меня с огромным миром мам. Мам особенных и недоношенных малышей, которым нужна поддержка, забота, мощная внутренняя и телесная проработка, и заставили сменить профиль работы, точнее сузили его. И теперь я помогаю мамам каждый день.
«Федя уникален, и не потому, что ограничен физически»
Ох, уж этот Федя… Его голубые глаза и белоснежный чубчик, плюшевые щёчки и искренняя улыбка сводят с ума. Но по-настоящему – это маленький дьяволёнок. Так как растёт в семье психолога, то уже к трём годам в садике он кричал воспитателям: «Это не справедливо, это наносит мне травму!».
Каждый день я удивляюсь тому, что он вытворяет. Парень с практически полным отсутствием межполушарной связи, с кучей нарушений… он доказывает этому миру, что уникальный. И не потому, что ограничен физически.
Уже выписываясь из отделения выхаживания, Федя имел диагнозы, которые не просто намекали на возможность ДЦП, а кричали об этом. Врачи сказали честно: скорее всего, будет тяжело. Перивентрикулярная лейкомаляция, внутрижелудочковое кровоизлияние, кисты…
Я помню, как вышла из кабинета заведующей, а вокруг пустота, было ощущение, что мир замер, и я не могу дышать. Дошла до комнаты отдыха и поняла, что из моих глаз текут градом слёзы. В груди застыла боль. Впереди был почти год боли и слёз. Я прошла все те же этапы переживания горя, как и другие. Была и депрессия, и антидепрессанты под присмотром врача, долгая психологическая терапия, которая продолжается по сей день. И я не стесняюсь этого, потому что мамам тоже нужна поддержка и реабилитация. Помню, как по вечерам с мужем рыдали навзрыд вдвоём и только наивно спрашивали друг друга: «А он пойдёт? Он точно пойдёт?».
«Реабилитация ребёнка с ДЦП – это марафон длиною в жизнь»
Я думаю, ни для кого не секрет, что реабилитация ребёнка с ДЦП – это не спринт, а марафон длиною в жизнь. На данный момент мы имеем диагноз – спастический тетрапарез. С первых дней я поняла: всё, что я смогу делать сама, буду делать. Так в моей жизни началась бесконечная учёба. Я освоила массажи, грудничковое плавание, динамическую гимнастику, логопедический массаж, сенсорику, телесную терапию… Дом был превращён в мини-лабораторию по выхаживанию нашего парня. Мы купались в краске, скользили по полу на пакетах, качались на всех видах качелей, играли на всевозможных музыкальных инструментах, делали массаж по пять раз в день…
Но всё дает результаты только в комплексе. Поэтому с первых дней мы подключили ЛФК. Здесь, на мой взгляд, главное найти свою методику и своего специалиста. Нам это удалось. Наталья Николаевна Пыхтина стала нашей второй мамой. Он её ненавидит, но очень любит одновременно. Потому что из-под её рук сын выходит ногами.
Ещё два направления, которые я считаю самыми действенными в нашей истории – иглоукалывание и остеопатия.
На Новый год Федя сделал нам подарок и начал стоять самостоятельно у стенки, а ещё ходить за ручки. Если сказать, что я плакала… наверное, ничего не сказать. Я орала от счастья. Теперь у нас девиз: «Беги, Федя, беги!». И я верю, что он обязательно будет бегать, танцевать и играть во дворе в футбол.
«Я рассказала Стёпе об особенностях брата, и он ответил, что будет помогать ему»
Мальчишки ладят между собой, как все братья – иногда дерутся, иногда прячутся от мамы и хохочут вдвоём. В какой-то момент, когда Стёпа был уже старше и начал понимать, что Федя особенный, мы взяли с ним несколько книжек на эту тему, посмотрели мультики о детях с ДЦП… и обсудили спокойно и уверенно такую важную для нашей семьи тему. Он задал волнующие вопросы и сказал: «Теперь понятно, если что, я буду ему помогать». Он убежал играть, а я ещё долго плакала.
Для родителей при рождении особенного ребёнка важны две вещи: забота о себе и внимание к остальным членам семьи. Часто мамы забывают о себе, уходят в депрессию, перестают любить и уважать себя. А вместе с ними в пропасть катится вся семья, вместе со здоровыми детьми. Поэтому здоровье мамы, физическое и психическое, должно стоять наравне с реабилитацией ребёнка.
Очень важно отдельно уделять время здоровым детям. Столько же, сколько и особенному. И это очень сложно. Но без этого можно вырастить не одного инвалида, а уже двоих.
«Не всё даётся просто»
На реабилитациях Федя иногда и плачет, и ругается, и кричит: «Не хочу ничего делать»… Не всё дается просто. Он очень упёртый парень. И если не хочет что-то делать, то не заставишь. Инструкторам приходится изрядно попотеть, чтобы что-то придумать интересненькое.
Я честна с ним, мы говорим: «Понимаю, что тебе будет больно, но это нужно, чтобы ты мог…», а дальше приводим миллион доводов, которые ему нравятся. Он любит готовить, и я всегда ему говорила: «Научишься стоять – будешь готовить на взрослой плите». Мы своё обещание сдержали. Стоит у плиты. Сейчас говорю: «Научишься ходить, будешь сам в магазин за конфетами и продуктами ходить». Ну иногда, конечно, подкуп сладким тоже работает.
Мне сложно понять, каким он станет. Всё зависит от него, в первую очередь. Но, смотря сейчас на своего трёхлетнего мальчишку, я вижу потрясающее упорство, шикарное чувство юмора, удивительное образное мышление, оптимизм и пытливый ум. Уверена, что он сохранит эти черты и будет великолепным молодым человеком, в независимости от своих физических возможностей. А мы поддержим его в любых начинаниях. В остальном – выбор за ним.
