Наталья Черноусова из Междуреченска по образованию — педагог-психолог. Первые 7 лет своей профессиональной деятельности работала в образовательных учреждениях: садиках и школах. С 2014 года прошла профессиональную переподготовку на инструктора по иппотерапии и тренера по конному спорту. Наталья рассказывает: это не было спонтанным решением. Девушка сама в детстве занималась конным спортом и росла в семье конников, да и её дедушки по маминой и папиной линии тоже всю жизнь работали с лошадьми. В интервью «Лабиринт 42» Наталья рассказала об иппотерапии для особенных детей, воспитании дочери с диагнозом «аутизм» и том, что такое доступная среда для людей с ментальными нарушениями.
«Ещё в беременность мечтала, чтобы у меня была дочь, которая видит мир не так, как все»
Наша семья родилась 17 лет назад, когда я была студенткой второго курса Хакасского Госуниверситета, а мой будущий муж Александр по возвращении из армии выбрал себе профессию водителя огромного автомобиля БЕЛАЗ. Первая дочь Алина родилась в 2004 году. Беременность проходила на фоне большого набора веса, но это не мешало мне посещать занятия в институте и вести активный образ жизни. Сейчас нас уже четверо: сыну Косте скоро исполнится 11 лет, дочери Алине в декабре будет 16.
От предполагаемого срока родов я переходила больше недели. Уже начала тревожиться, почему мой ребёнок не спешит появляться на свет. Пол мы не узнавали, но почему-то не было никаких сомнений, что родится дочь. Даже имя придумали только для девочки. Во время беременности мечтала о том, чтобы у меня родилась дочь с творческим складом личности, чтобы она была не как все, умела настоять на своём, думать и видеть мир, не как все. А ещё я хотела, чтобы у неё были шикарные папины ресницы. Только спустя много лет после рождения Алины я осознала, насколько точно воплотились в ней мои ожидания. Я и представить себе не могла, что такими характеристиками можно описать ребёнка с аутизмом.
Об Алининых особенностях в развитии я начала подозревать ближе к полутора годам. Но мою обеспокоенность врачи поначалу не разделяли. Отсутствие речи списывали на её лень, на наше неправильное с ней взаимодействие. И Алина пошла в обычный садик вместе со всеми детьми. Адаптационный период проходил не слишком сложно, но воспитатели подтвердили мои опасения. Мы понимали, что с Алиной что-то не то, а что именно – тогда ещё было неизвестно.
Мы тогда жили в Абакане – это мой родной город. Жили рядом с Хакасским республиканским ипподромом. Там всю свою жизнь проработали мои родители. Папа наездником, а мама — зоотехником, да и я детские годы провела там же, увлекаясь конным спортом. Так что, вполне вероятно, что к моей нынешней профессии у меня генетическая предрасположенность. Я очень люблю и уважаю детей и лошадей.
«В отделение конной полиции мы с дочерью ходили, как на работу»
Алина очень любила ходить гулять на конюшни. Особенно ей приглянулось отделение конной полиции, куда мы ходили с ней ежедневно, «как на работу». Благо, там работали добрые и отзывчивые люди, которые разрешали заходить в их отделение, гладить и смотреть лошадей. Я даже помню, как однажды мы пришли к ним, а там был «утренний развод», когда командир даёт распоряжения на предстоящий трудовой день. Алина побежала туда, растолкала полицейских и встала в самом центре строя. Мне было ужасно стыдно, что мы нарушаем их режимные моменты. Но, когда командир и все стоящие в строю рассмеялись, я с облегчением вздохнула.
В 2008 году мы переехали в Междуреченск. Решение приняли в связи с тем, что здесь у мужа была более перспективная работа. В те годы зарплата у «белазистов» в Хакасии оставляла желать лучшего.
Собственно говоря, с того времени и начался наш длительный путь по постановке диагноза, поиску специалистов и построению коррекционно-развивательного маршрута.
За эти годы мы встречались с разными специалистами: кто-то находил контакт с ребёнком и шла совместная работа, с км-то вообще ничего не получалось. Очень долго шло осознание и принятие диагноза. Потому что 12 лет назад информации об аутизме было очень мало. Описывались в основном классические варианты заболевания. А такие дети, как Алина, не вписывались в эту картину. Она хоть и не разговаривала, но очень любила общаться и взаимодействовать с другими людьми, только загвоздка была в том, что людей она использовала в качестве средства достижения своих целей. Если она хотела поиграть в сказку, то она всех расставляла, показывала, кто и что должен делать и её совершенно не интересовало, хочет ли человек с ней играть. И действовать каждый должен был чётко по заданному Алиной сценарию.
Только много лет спустя, в процессе длительной работы, она осознала, что у других людей тоже есть свои чувства и желания, что они тоже «живые», а не просто куклы.
«Однажды сын спросил, почему мы не купим лекарства и не вылечим Алину»
Большую роль в развитии Алины сыграл её младший брат Костя. Он родился, когда Алине было 5 лет. Она ещё только-только начинала произносить отдельные слова. По мере своего взросления Костя активно взаимодействовал с Алиной, задавал ей вопросы и не отставал от неё, пока она не даст хоть какой-то вразумительный ответ. Со временем он стал осознавать, что его старшая сестра сильно отличается от других детей.
Я объясняла ему, что все мы в этот мир приходим разными: с разным цветом волос, комплекцией тела и характером. А бывает такое, что во время беременности, что-то пошло не так, и ребёнок рождается совсем не похожим на остальных. Кто-то из таких детей не может ходить, кто-то рождается, например, без руки, а кто-то вот с таким непонятными нам особенностями в поведении.
Я помню, как однажды Костя, когда ему было 3 года, во время традиционных бесед перед сном, спросил меня, почему я не куплю лекарства и не вылечу Алину. Первые минут десять я просто плакала, крепко прижимая его к себе. Затем, собравшись с силами, сказала, что не всё можно вылечить и изменить лекарствами. Всей нашей семье предстоит много чего делать изо дня в день, чтобы помочь Алине.
Алине 7 декабря исполнится 16 лет. За это время очень изменилось отношение людей к детям-инвалидам. Если спросить людей, какие ассоциации у них вызывает слово «инвалид», то большинство скажут про инвалидную коляску, про невозможность ходить, больные руки, ноги.
Такие дети и подростки, как Алина, со стороны выглядят вполне типично, поэтому очень часто от окружающих можно услышать упрёки в их адрес: «Девочка/мальчик, как тебе не стыдно так кричать, ты же такой большой» и всё в таком духе. В сторону родителей сыплются обвинения, что они не умеют воспитывать детей, что надо чаще было ремнём наказывать и ещё много советов по воспитанию.
Это происходит, потому что люди, которые не сталкивались с детьми с ментальными нарушениями, ничего не знают про них. И здесь, в первую очередь, важно нам самим, родителям особых детей, не кидаться на окружающих с обвинениями в бесчеловечности, а рассказывать про наших детей. Ведь неизвестность чаще всего пугает, вот и приписывают простые обыватели разные страшные качества нашим детям. Я, если честно, слышала и в свой адрес много нелестного, но на этом не зацикливаюсь, не закрываюсь от людей.
В советское время вообще таких детей не видели, о них ничего не знали. А сейчас их с каждым днём всё больше, и общество будет вынуждено как-то на это реагировать. Если родители детей-инвалидов, специалисты, которые с ними работают, смогут донести до окружающих, что это такие же дети, просто с некоторыми особенностями, то общество сможет нас принять.
«Я научилась больше чувствовать невербальные проявления»
Я считаю, что воспитывать нужно не детей, а себя. Соответственно, чтобы подрастающее поколение было толерантно к особенным детям, нам, взрослым, самим нужно стать такими. Будучи мамой особого ребёнка, я стала более терпимой к разным особенностям других людей. Вообще я много раз задавалась вопросом, для чего в моей жизни появился такой ребёнок.
Во-первых, убедилась, что, будучи беременной, мама своими мыслями многое закладывает в будущее своего ребёнка.
Во-вторых, благодаря Алине, я пришла работать в иппотерапию и узнала, что даже у ребёнка, который не может толком пошевелить руками и ногами и с трудом произносит несколько слов, есть такие же чувства и желания, как у нас. У такого ребёнка тоже есть интересы. Он также переживает и радуется, боится и веселится, ждёт встречи с друзьями. По сути, он такой же, как каждый из нас, но с некоторыми особенностями.
Мы очень большую роль отводим вербальному общению, но, на самом деле, наш мозг очень много считывает информации по мимике человека, по его жестам, позе. Работая с лошадьми и с не разговаривающими детьми, я научилась больше чувствовать и обращать внимания на невербальные проявления. Да, мы должны максимально адаптировать наших детей к жизни в обществе, к принятым системам коммуникации, но сначала мы должны научиться слышать и понимать особенных детей на «их языке».
В-третьих, я научилась просить о помощи. И я сейчас не про деньги. Я с детства привыкла надеяться только на себя, попросить помощи – это признак слабости и беспомощности, это плохо. Алина научила меня, что совершенно нормально не только помогать другим, но и просить других о помощи. Попросить незнакомца открыть дверь, когда на руках ребёнок и тяжёлый пакет с продуктами. Или ещё больше: попросить донести пакет до машины. Мелочь, а жить становится легче и приятнее, особенно, если от всей души поблагодарить человека за помощь. Я искренне верю в круговорот добра в нашем мире!
«Интеграция и инклюзия должны начинаться с игровой деятельности ещё в дошкольном возрасте»
Что касается инклюзивного образования, то я против него в том виде, в котором оно есть сейчас. Как бы мы ни любили своих особенных детей, надо чётко понимать, что у каждого из них свой темп в освоении учебного материала. У них есть объективные трудности, которые нельзя преодолеть, просто посадив «особят» в класс со всеми детьми.
Я считаю, что интеграция и инклюзия должны начинаться с игровой деятельности ещё в дошкольном возрасте. И в тех объёмах, которые приемлемы для каждого конкретного ребёнка. Есть внеурочная деятельность, есть кружки и секции – это то самое место, где дети могут интегрироваться в общество более комфортно и продуктивно, чем в обычном классе. Оговорюсь, что степень отличия особого ребёнка у каждого своя и кто-то действительно сможет вписаться в общеобразовательный класс. Поэтому, выбирая образовательный маршрут для своего малыша, нужно, в первую очередь, руководствоваться его интересами, а не собственными амбициями.
Моя дочь с первого класса посещает коррекционную школу. Я ни разу не пожалела, что не попыталась усадить её в класс общеобразовательной школы. Здесь она чувствует себя «в своей тарелке». Педагогический коллектив школы очень профессиональный и строит образовательный процесс и внеурочную деятельность с учётом особенностей каждого ребёнка.
Не могу сказать, что всегда всё было легко и просто, но это всё позади. Дочь с удовольствием ходит в школу, учится в основном на четвёрки. Но оценки для меня вообще не важны. Хотя я, конечно, поддерживаю её и хвалю, когда она делится со мной радостью от хороших отметок.
Но главным считаю её адаптацию к повседневной жизни. Она в некоторых моментах гораздо более адаптирована к жизни, чем её нормотипичные сверстники. Она без труда может приготовить поесть, причём не только себе. Алина любит готовить для всей семьи.
Она может найти выход из какой-то бытовой проблемы. Помню, захожу к ней в комнату, а на комоде лежит сломанная ручка, вместо которой она привязала верёвочки и вполне могла открывать ящик комода до тех пор, пока папа его не починил.
«Алина помогает проводить занятия по иппотерапии для других детей»
У нас своя конюшня, и Алина помогает мне не только по хозяйству, но и проводить занятия с другими детьми.
Иппотерапия оказывает коррекционное воздействие на нескольких уровнях. Психоэмоциональный — общаясь с лошадью, ребёнок испытывает массу положительных эмоций. При грамотном построении занятия можно не только поднять настроение ребёнку, но и вселить в него уверенность в себе, избавить от страхов.
На физиологическом уровне: лошадь является уникальным «биотренажёром»: ребёнок, который никогда не ходил самостоятельно, сидя на лошади, получает опыт ходьбы, потому что импульсы её движений по многим характеристикам идентичны ходьбе человека. Нагрузка во время занятий на лошади распределяется преимущественно на мышцы, а суставы работают в «бережном режиме». Сердечно-сосудистая и дыхательная система также не перегружаются. Развиваются координация, чувство равновесия, укрепляется мышечный корсет. Улучшается пространственная ориентация.
Шутка ли ребёнку, который никогда не ходил сам, а только с поддержкой, управлять огромным животным. Можно долго говорить о пользе верховой езды, но надо понимать, что устойчивые положительные результаты возникают при регулярных и долгосрочных занятиях. Также важную роль играет профессионализм инструктора, работающего с ребёнком. В руках некомпетентных людей можно нанести физический вред и довольно серьёзные психологические травмы.
Алина занимается адаптивным конным спортом — для людей с ограниченными возможностями здоровья. Дочь успешно выступала на соревнованиях разного уровня. Несколько лет назад была в составе сборной Кемеровской области на международном фестивале по адаптивному конному спорту. Тогда наша сборная завоевала первое место.
Ещё Алина очень любит рисовать, да и вообще она — очень творческая личность. Любит шить наряды для своих кукол, делает поделки в разных техниках, вышивает бисером. Очень сильно она изменилась, и я верю, что она сможет освоить ещё много чего.
Конечно, трудностей в её жизни тоже хватает. Сейчас я учу её пользоваться общественным транспортом. Она очень боится ездить одна на автобусе, волнуется, что пропустит нужную остановку. И тут на помощь пришёл младший брат. Сначала он ходил с ней на нужную остановку, они вместе ехали до остановки возле её школы, потом он провожал её. Затем я садила её на автобус, говорила, что мне нужно съездить быстро на шиномонтаж, а она пока доедет на автобусе до домашней остановки. Конечно, ни на каком шиномонтаже я не была, а ехала следом за автобусом. На нужной остановке встречала её, и мы уже вместе добирались до дома.
Потом мою инициативу подхватила школьная учительница, за что я ей очень благодарна. Мы с Алиной заранее договаривались, что в конкретный день она поедет со школы сама на автобусе домой. А чтобы ей было спокойнее, её проводит Лариса Владимировна, а на остановке возле дома уже встречу я. Поскольку такие поездки Алине стоят большого психологического напряжения, сама она ездит только раз в неделю, по мере того как она привыкнет, буду увеличивать частоту её поездок на автобусе. Формирование новых навыков у детей с аутизмом – это как путь по минному полю, один шаг не туда и можно потерпеть крах. Поэтому, что в своей работе, что в развитии Алины я стараюсь не спешить и всё делать по чётко выверенной схеме.
«Для детей с аутизмом доступная среда – это не пандусы, а возможность посещать секции и участвовать в мероприятиях»
Вопрос доступной среды в нашем регионе могу осветить только относительно детей с ментальными нарушениями. И тут снова как-то принято доступную среду сводить к наличию пандуса и широким дверям в учреждениях. А для детей с аутизмом доступная среда должна выражаться в возможности посещать разные кружки и секции, участвовать в праздниках и мероприятиях.
В Междуреченске есть некоммерческая организация «Ребёнок особой заботы». Её руководители активно занимаются организацией досуга особенных детей – поездки на Лужбу, своеобразные туристические слёты на территории лагеря «Ратник», бесплатное посещение кинотеатра, катания на лошадях, поездки в театр и многое другое. А вот в государственные учреждения приходится буквально пробиваться.
Я помню, как обратилась через ещё одно НКО «ВОРДИ» к нашему начальнику управления образования с просьбой дать возможность таким детям, как Алина, дополнительно изучать интересующие их предметы, которые не входят в программу коррекционной школы. В частности, речь шла об английском языке. Мне ответили, что в рамках законодательного поля нельзя решить мой вопрос положительно. В результате поиска вариантов сошлись на том, что Алина и другие дети с аутизмом могут посещать занятия английским языком на базе ЦДТ. И эти занятия длились 1 год, затем нам помешала ситуация с коронавирусом.
Наличие тьютеров в школе – это тоже доступная среда для детей с ментальными нарушениями. Куда идти учиться в Междуреченске ребёнку с аутизмом после окончания коррекционной школы? А если не учиться, то где, как и какие профессиональные навыки можно получить? А где, как и с кем можно «тренироваться быть самостоятельным» — ходить в магазин, жить самостоятельно, ездить на автобусе одному. И ещё много вопросов, которые сейчас решаются только силами родителей особенных детей. И это печально.
Я понимаю, что обычным людям непросто предугадать все сложности, с которыми сталкивается ребёнок с ментальными нарушениями. Но родители и педагоги всегда открыты к диалогу с властями. Только чаще всего приходиться буквально «кричать» всеми доступными способами нашей власти о своих нуждах. Я помню, как более пяти лет родители, руководители НКО, педагоги добивались, чтобы к коррекционной школе сделали нормальную дорогу для автомобилей и для пешеходов, освещение, парковку возле школы. Вот вам и доступная среда.
«Совет родителям: не забывайте о себе»
Я хотела бы сказать родителям особенных детей, особенно тем, кто недавно узнал о диагнозе ребёнка: не важно, какие есть особенности у малыша. Важно, что ваши любовь, терпение и целеустремлённость помогут многое изменить. И чем быстрее вы примите своего ребёнка таким, какой он есть, тем скорее ваша жизнь изменится.
Принятие диагноза — не равно смирение с ситуацией и отказ от развития. Принятие помогает увидеть реальную картину, чтобы ставить перед собой адекватные задачи, достигая которые вы будете воодушевляться и идти дальше. И не нужно быть психологическим «ёжиком» и от всего защищаться. На самом деле, мир дружелюбен и многим при желании можно объяснить ситуацию с вашим ребёнком. А мимо чего-то можно просто пройти и не растрачивать себя.
И ещё: как бы сложно ни было вам с ребёнком, не растворяйтесь в нём, не забывайте про себя, не теряйте себя. Уделяйте время себе. Тогда и у вашего ребёнка появится больше возможностей для развития и самостоятельности.
