«Любовь к своему ребёнку не зависит от диагнозов»

«2013 год в моей жизни один из самых сложных. Безрезультативные 7-летние попытки завести ребенка вынудили нас прибегнуть к методу ЭКО. Сложная гормональная поддержка, препараты, расписанные по часам. Беременность с первой попытки, и… сразу двойня. А на 11-й неделе я уже знала, что моя девочка будет особенным ребенком (с синдромом Дауна) со сложным пороком сердца. Беременность прошла в переживаниях и страхе за будущее. Неудивительно, что первенцы появились на свет недоношенными и очень слабыми…»

Об этом наша героиня — кемеровчанка Ирина Мазурок — несколько лет назад рассказала своим подписчикам в инстаграме. Сейчас в ее семье уже трое детей – после двойни Ани и Льва родилась сестренка Оля.

Чем отличается развитие ребенка с синдромом Дауна, как многодетная мама успевает делать все дела и почему не стоит бояться рождения детей с разными диагнозами — в нашем интервью.

«Убирать всех или оставлять всех»

 — Когда вы решились на ЭКО?

— В 2012 году после 7 лет бесплодия в браке. Мой гинеколог в итоге предложила эту процедуру. Мне был на тот момент 31 год. На подсадку эмбрионов ездили в Красноярск, потому что в Кемерове такого еще не делали. И в то время это было платно.

— Как вы перенесли эту процедуру?

— Тяжело: и морально, и физически. В том числе из-за отсутствия времени. Я глазной хирург — работа не позволяет расслабиться. ЭКО — это мощнейшая гормональная терапия, вся подготовка была четко по времени. Куча уколов, таблеток, свечей. Постоянный контроль анализов и обследований. Подготовка заняла около 1-2 месяцев, а сама подсадка эмбрионов — неделю.  В итоге — беременность с первого раза!

— Предупреждали ли вас о рисках осложнений?

— О них никто не говорил. Даже не предлагали дополнительные исследования эмбрионов. Да и сама я об этом не думала: никогда не сталкивалась с генетическими аномалиями, только в медицинских учебниках. В родне таких детей тоже не было. Людей с синдромом Дауна (далее — СД) видела на практике в доме престарелых, где они жили и ухаживали за стариками: тогда они показались мне очень милыми, добрыми и бесконечно терпеливыми.

— В какой период беременности появились подозрения на проблемы со здоровьем у ребенка?

— На первом УЗИ, а скрининг крови их только усилил. На 11-й неделе врачи и я уже подозревали, что может быть СД. Были подозрения и на порок сердца. Был даже риск, что плод с Анютой не будет дальше развиваться. Врачи от меня ничего не скрывали: я владела информацией на 100%.

— Делали ли дородовую диагностику плода?

— Нет. Мы коллегиально решили, что не будем делать амниоцентез (забор околоплодных вод для проведения гормонального, биохимического, иммунологического и цитологического анализа — исследование состава хромосом клеток). Мы с мужем хотели сохранить беременность, а лишнее вмешательство увеличивало риск преждевременных родов. Был же еще второй плод. У нас вообще было 2 варианта: убирать всех или оставлять всех. Подумали, порассуждали в семейном кругу и решили рожать. Поддерживать старались все: и муж, и родственники, и друзья. Теперь я точно уверена, что мы приняли тогда верное решение.

— Какая была реакция, когда узнали о диагнозе?

— Как и у любого человека в нашей стране — это состояние шока. Надеялись до последнего, что риски не подтвердятся. Но риск был по всем данным — по крови и УЗИ — высоким: более 50%. Стопроцентное подтверждение — после рождения двойни, когда у Анюты взяли кровь на исследование. Когда подтвердили, мы подали документы на инвалидность ребенка.

— Ваше отношение к ЭКО изменилось? Посоветовали бы его другим парам?

— Да, я могла бы его порекомендовать, но только в крайнем случае — когда все методы лечения уже испробованы, и альтернативы нет. У меня много знакомых, которые благодаря ЭКО родили здоровых малышей.

«Очень просили ее не уходить от нас»

 — С какими сложностями пришлось столкнуться при рождении двойни?

— Аня и Лев родились раньше времени — в 32 недели путем кесарева сечения — недоношенные и очень слабые. Нас с ними разлучили сразу после родов.  Главной патологией у Анюты был грубый порок сердца. У обоих деток выявили низкий мышечный тонус, слабые рефлексы. Около месяца Аня и Лев пролежали в реанимации в кувезе, подрастали.

Сына через 1,5 месяца выписали домой, а мы с Аней пережили 2 операции на сердце в кардиоцентре, после которых шансы выжить у нее были очень низкими. Мы были всегда рядом с ней и очень просили ее не уходить от нас.

После первой операции на сердце у Ани пропал сосательный рефлекс и до года мы кормили ее через зонд: сначала смесью, усиленную белком, — для набора веса, а затем обычной. Только так и выкормили. А своего молока у меня не было: видимо на фоне стресса и преждевременных родов.

— Как ладят между собой двойняшки?

— Лев и Аня очень дружны. Когда они играют или чем-то заняты, кажется, что им вообще никто не нужен.  У них явная невидимая глазом связь. Лев старается всегда заступаться за Аню: чувствует, что она слабее. Сын пока не понимает, что у Анюты за аномалия: для него отличие только в том, что она не говорит так, как он.

— Чем Анечка отличается от других деток?

— Ее развитие проходит медленнее, чем, например, у брата. В год дочка еще не стояла, только ползала по-пластунски. Впервые пошла только в 3 года. Сейчас Ане 6 лет, от сверстников она отличается в развитии: это отставание в речи, навыках. Но она старается: берет пример с детей в группе в детском саду. Многие социальные навыки появились благодаря подражанию. Сейчас уже сама кушает, умывается, моется, одевается, чистит зубы, заправляет постель. Говорит до сих пор плохо. Предложения не собирает, многие слова и буквы не выговаривает. Хорошо пользуется простыми словами. Если видит, что мы ее не понимаем, показывает, что ей нужно.

Что касается питания, то нам приходилось запасаться терпением в этом вопросе. Тяжело было перейти с питания через зонд к приему обычной пиши. Она давилась твердыми кусочками. Ложкой научилась пользоваться только в детском саду, смотря на других деток.

Анюта выглядит очень маленькой и хрупкой: мы даже обследовались по этому поводу, но все оказалось в норме.

— А психологически?

— Она всегда на своей волне: никогда не торопится, всегда в хорошем настроении, всем улыбается, здоровается даже с незнакомыми людьми, от неё такая позитивная энергетика идет, что невозможно не улыбнуться этому ребёнку в ответ. В то же время характер у неё волевой. Если что-то задумала, не отступится, пока не сделает. Аня очень доверчивый ребенок — мы всегда будем рядом с ней: без поддержки родителей таким деткам тяжело существовать в этой суровой реальности.

— Какие у Ани интересы?

— Она любит рисовать, раскрашивать, играет в кукольный домик с маленькими котятами: укладывает их в кровати, садит за стол. Очень нравится ей играть в мяч, особенно в футбол. В остальном, как и все дети, любит мультики и новые игрушки.

— Легко ли дается общение с другими детьми?

— Да, Аня хорошо адаптируется к новой обстановке и к новым людям относится как к старым знакомым. Иногда она понимает, что объяснить что-то не может словами, тогда просто начинает кричать, а это пугает незнакомых детей.

Дочка сейчас с удовольствие играет с двухлетней сестрой Олей, они с ней на одной волне. Но Аня понимает, что старше ее, поэтому следит за ней и иногда командует.

— В садик ходит в специализированный?

— Нет, в обычный, в одну группу со своим братом. Наши воспитатели самые терпеливые: до 3 лет выносили Анюту гулять на улицу на коляске; когда все детки кушали уже самостоятельно, нашу дочку кормили воспитатели; когда все ходили в туалет в унитаз, наша девочка еще ходила на горшок или в штаны. Школа же будет специализированной: обычную она не потянет.

— Посещает ли Аня какие-то дополнительные развивающие занятия?

— Для Ани сейчас важно развитие речи, мышления и мелкой моторики, поэтому к нам домой приходит логопед и дефектолог. Учиться ей нравится: может легко заниматься 1 час. Но виды работы при этом нужно часто менять. Каких-то специализированных развивающих центров для детей с СД в Кемерове нет.

— Для ребенка с синдромом Дауна есть ли поблажки в воспитании?

— Мы с мужем всех детей воспитываем одинаково: без поблажек на возраст и синдромы. Особых сложностей с Аней мы не испытываем: она очень понятливый ребенок, всегда в хорошем настроении, открытая, общительная и готовая к обучению.

— Какие еще нюансы можно отметить?

— Ребенку с СД важно после рождения остаться в семье, чтобы чувствовать любовь. Им очень нужна поддержка близких, ведь рождаются они зачастую с проблемами со здоровьем — в дальнейшем нужен массаж, физиолечение, консультации специалистов. И на все процедуры ребенка требуются значительные денежные затраты. А на их развитие большое влияние оказывает пребывание в социуме: таких детей нужно не прятать, а, наоборот, давать им возможность развиваться, учиться и быть открытыми ко всему.

«Неужели из-за того, что ребенок особенный, ты будешь любить его меньше?»

— Какие есть ограничения для ребенка с синдромом Дауна?

— Да вроде нам все можно. По физическим упражнениям запретов нет: сердце мы вылечили, поэтому теперь все в порядке. Ест Анюта с общего стола: любит супы, лапшу, молоко, практически не ест сладкого.

— А как обстоят дела с простудными заболеваниями?

—  Даже простой насморк может с легкостью перейти в бронхит или пневмонию. Тут, наверное, сказываются особенности лицевого скелета: очень близко все расположено друг к другу. Весной стараемся давать курс поливитаминов. Чем взрослее становится, тем реже болеет.

— Как вам помогает инстаграм? Даете советы другим или сами учитесь у мам, у которых есть дети с СД?

— Когда я родила Аню, инстаграма еще не было: моей поддержкой было внимание и любовь мужа, родственников, друзей. У меня не было знакомых с такими детьми. Не с кем было обсудить все, посоветоваться. Но потом я завела свою страницу в этой социальной сети для общения с подобными родителями, как я. Мне было интересно, как растут дети с СД в других семьях, городах и странах. И была удивлена, как много таких ребят — насколько многие из них талантливы и развиты: учатся в школе, посещают кружки, путешествуют по миру. А с каким позитивом и счастьем к ним относятся их родители. Они стараются поддерживать детей, не держат их за закрытой дверью, а делятся с подписчиками своими радостями и горем, не остаются наедине со своими проблемами. Сейчас мы активно общаемся со многими родителями, делимся советами, контактами специалистов и просто поддерживаем друг друга. Надеюсь, что, глядя на Анюту в инстамире, родители получат мотивацию на рождение, воспитание и развитие своего малыша с СД.

— Вспоминая себя 6 лет назад, много ли стереотипов у вас развеялось о синдроме Дауна?

— У меня их не было, потому что не было опыта общения с такими людьми. В голове — только информация из медицинской литературы еще с советских времен: тогда говорили, что это дети-инвалиды, они необучаемы, с глубокой умственной отсталостью, после рождения воспитываются в специальных интернатах.

Конечно, я очень переживала, что у меня родится такой ребенок, но только из-за отсутствия качественной информации. Помню, как в роддоме врач спросила меня: «Неужели из-за того, что ребенок особенный, ты будешь любить его меньше?» В тот момент пришло понимание, что это мой ребенок, такой, какой есть; что я ее очень люблю; что ей нужна наша родительская любовь и тепло.

Постепенно у меня появились знакомые с такими детьми, я нашла группы поддержки в интернете, начала читать статьи и литературу на сайте благотворительного фонда «Даунсайд Ап».

— Почему, на ваш взгляд, детей с СД называют солнечными? И отмечаете ли вы их праздник 21 марта?

— Солнечными называют потому, что они излучают тепло, улыбаются и радуются жизни, не смотря на свои диагнозы. Это безобидные и очень доверчивые дети. Рядом с ними заряжаешься энергией. Как-то специально их Международный день не празднуем: просто помним о нем, поздравляем на словах.

«Что такое лежать на диване и ничего не делать, я не знаю»

— Как устроена жизнь вашей семьи? Есть ли помощники?

— Времени всегда катастрофически не хватает, стараемся выполнять только текущие дела. Планируем свои выходы с мужем по очереди. Вдвоем никуда не ходим: няни у нас нет. С детьми помогают в основном друзья и моя прабабашка: ей 80 лет, поэтому стараемся ее сильно не эксплуатировать, только по острой необходимости.

В магазин ходим или по очереди, или всем табором: одному — одно, другому — другое. Аня в магазине вечно убегает и прячется. В общем, такой поход как хорошая кардиотренировка.

С мужем мы стараемся идти на компромиссы: если одному нужно сделать какие-то дела, то другой занимается детьми.

Как и в любой семье бывают конфликты, но в основном из-за нехватки времени: если срываются планы или происходят накладки по времени. Но я настолько занята и загружена, что лично у меня нет сил, желания и времени на развитие конфликтов.

— А время на себя?

— Каждую свободную минуту стараюсь заполнить чем-нибудь полезным: сходить в тренажерный зал, на семинары по фитнесу, съездить в командировки для обучения по профессии, помочь друзьям и родственникам. У меня нет лишнего времени вообще: что такое лежать на диване и ничего не делать, я не знаю. В гости к подругам я почти не хожу: чаще всего они сами приезжают к нам.

Тренировки в зале и фитнес — это то, чем я дышу и живу, без чего закисну и покроюсь мхом. Это мое настроение, здоровье и состояние, когда я чувствую себя счастливой. Иногда у меня бывают еще и бонусы в форме «кофе с подругой и чуток поболтать»!

Я просто живу каждый день с полной отдачей. Стараюсь не загонять себя в негатив — я нужна здоровая, сильная и уверенная для своих детей, родных и пациентов. Не в моих правилах хандрить и опускать руки!

— А ведь еще и работа, и домашние дела…

— Да, 5 дней в неделю я провожу за операционным столом, возвращая зрение нашим кузбассовцам. А потом заботы с детьми — школа искусств у сына, занятия с логопедом и дефектологом у Ани.

— Как проводите семейное время?

— Стараемся отдыхать активно. Зимой ездим по гостям или просто гуляем. А летом выезжаем к нам на дачу: там у нас бассейн, песочница. В прошлом году друзья подарили огромный батут.

— Родителям детей с СД приходится труднее?

— Нервная система у родителей здоровых детей, наверное, более спокойная. Но думаю, что родителям детей с сахарным диабетом, ДЦП или онкозаболеваниями приходится гораздо тяжелее.

— Что вы посоветуете женщинам, которые узнали о диагнозе будущего малыша?

— Не паниковать и не принимать спонтанных решений самостоятельно. Обсудить со своей второй половиной. А если вы узнали уже после рождения, то хочется напомнить, что это ваш ребенок, которого вы носили, ждали и рожали. Это такой же малыш, как и все. Не оставляйте его одного в этом огромном мире. Любовь к своему ребенку не зависит от диагнозов…