«Учу дочь не обращать внимание на насмешки окружающих»

«В 28 лет я стала мамой во второй раз. Мы с мужем были на седьмом небе от счастья. На УЗИ нам уверенно сказали, что будет девочка. Беременность протекала хорошо, безо всяких намёков на плохое», – рассказывает новокузнечанка Светлана Марамзина. Она вспоминает: семья находилась в радостном ожидании малышки. Но уже в роддоме стало понятно, что у ребёнка – серьёзные проблемы со здоровьем. Девочка родилась недоношенной, у неё не развернулись лёгкие и произошло кровоизлияние в головной мозг. Сейчас Лизе 16 лет, она – настоящая душа компании, добрая, жизнерадостная и активная. В откровенном интервью «Лабиринт 42» Светлана рассказала о сложностях своего материнства, мечтах и поддержке, нужной каждому особенному ребёнку.

---

«Врачи не давали никаких прогнозов»

У меня две дочери от разных браков. Первый раз я рано вышла замуж: в 18 лет родила дочь Катю, сейчас ей почти 27 лет. В 1998 году мой первый муж умер. Мне было 23 года, дочке – 5 лет. Тогда были тяжёлые времена. Перед первым классом у Кати стало падать зрение на оба глаза. Её прооперировали, но большого улучшения это не принесло. Ей дали инвалидность до 18 лет: миопия высокой степени с астигматизмом.

Второй этап операции был у неё в 7 классе, также на оба глаза. Когда ей исполнилось 18 лет, инвалидность сняли. Мы подавали на независимую экспертизу. Сказали: видит, ходит, поэтому никакой больше инвалидности. А она если снимает очки, дальше носа нечего не видит. Когда она была маленькая, врачи запрещали ей бегать, прыгать все спортивные кружки. Когда снимали инвалидность в Кемерове, сказали, что мы неправильно лечились. Надо было и бегать, и прыгать. Такой вот парадокс.

Я закончила 10 классов. Всегда хотела быть анестезиологом, но помешала глупость. После 9 класса поступила в медицинский вуз у нас в Новокузнецке: прошла конкурс, сдала экзамены. Но в последний момент забрала документы и пошла в 10 класс. А там любовь: замужество и первый ребёнок. Потом потеря мужа. И моя мечта загнулась медным тазом. Нужно было работать. Я выучилась на продавца продовольственных товаров и стала трудиться в этой сфере.

Мне было 27 лет, когда я встретила своего второго мужа. Год не могла забеременеть. А в 28 стала мамой во второй раз. Мы были на седьмом небе от счастья. На УЗИ нам уверенно сказали, что будет девочка. Беременность протекала хорошо, безо всяких намёков на плохое. Ни токсикоза, не отёков, ни изжоги, гемоглобин в норме. Помню, мы были так рады, что получилось забеременеть. Я тесты на беременность проверяла на родных и знакомых первую неделю, потому что не верилось в это чудо, что у меня такие желанные две полоски на тесте. Помню момент, когда впервые почувствовала шевеления малышки. Это было невероятно! Я была очень горда тем, что у меня растёт живот. И всегда представляла, что у меня дочь будет по имени Лиза. Волнистые волосы немного с рыжим оттенком. Так и вышло. 

Наша дочь Лиза появилась на свет в 2004 году. Мне сделали кесарево сечение. Вес малышки: 1 900 граммов, рост — 43 см. Утром в 6 часов меня прокесарили, а вечером я через силу пошла искать свою дочь. Не было никакой информации: где она, что с ней. Когда меня увидела постовая и анестезиолог, они были в шоке, что я стою буквой «зю» на ногах, с давлением 40 на 20. Я вцепилась в постовую и сказала, что пока не увижу свою дочь, с места не сойду. Постовая повела меня в реанимационное отделение.

Хорошо помню момент, когда увидела свою дочь Лизу: такая кроха, вся в проводах, местами синяя, на аппарате вентиляции. Врач мне объяснила, что у неё не развернулись лёгкие. Сказала, что в понедельник её повезут в другую больницу. Говорила что-то про то, что время покажет: пока никаких прогнозов дать нельзя. Я слушала её словно в тумане и всё смотрела на свою маленькую беззащитную крошку.

«До полугода дочь не улыбалась и не реагировала на звуки»

Две недели Лиза пролежала на аппарате вентиляции лёгких. В один из дней я спросила у дежурного врача, как наша девочка, а он мне ответил очень грубо: «Что не видите, всё плохо!». Я плакала и спрашивала, почему мы, за что это случилось с моим ребёнком. Наверное, все проходят эту стадию отрицания и жалости к себе, задают вопросы, на которые нет ответов.

Мне все всегда говорили, что меня нужно отправлять в космос, потому что я здорова, как конь. Беременность была прекрасная, я ни разу не лежала на сохранении. А тут такое. Я долго задавалась вопросом, почему у дочери такие проблемы со здоровьем, в чём причина этого.

Перед выпиской из роддома меня вызывали к заведующей. Я сижу в кабинете, мыслями уже дома, а она мне причитает что-то про то, что каждой ранке нужно зажить, нужно жить дальше. Я даже не поняла, к чему она это. Это потом уже, когда нас с дочерью сразу после выписки положили в больницу в неврологическое отделение, я узнала, что к чему.

Только там мне хорошая невролог объяснила: дети после выхода из вентиляции лёгких могут быть тугоухи, нужно наблюдаться у сурдолога. А ещё у дочери случилось кровоизлияние в головной мозг.

И началось: два месяца дома, почти месяц – в больнице. До 6 месяцев Лиза не агукала, не улыбалась, не реагировала на звуки. Ревела круглыми сутками. В 11 месяцев нам сделали КТ и дали инвалидность. Это был удар ниже пояса.

В поликлинике что не спросишь у педиатра, на всё был один ответ: «Что вы хотите: ребёнок маленький, недоношенный». Поставили диагноз: атрофия дисков зрительного нерва, тетрапарез конечностей, ДЦП.

«С Лизой мы общаемся на равных»

В год Лизок начинает улыбаться, произносить звуки. В год и два – говорить слоги, а чуть позже вообще разговаривать предложениями. Представьте: мы в магазине, она такая кроха в коляске и говорит: «Мама, я хочу пить». Все вокруг были в шоке. Когда Лизе исполнилось три года, произошёл переломный момент в нашей семье. Муж не выдержал, сказал: «Я не буду катать инвалидную коляску. Мужики на работе разговаривают о детях, кто пошёл, кто заговорил, кто спортом занимается. А мне и сказать нечего». Слово за слово: поссорились, подали на развод. Но не разошлись, пожили какое-то время отдельно и сошлись. По сей день вместе. Я его понимаю и не осуждаю: очень тяжело переносить психологически такую ситуацию. Мы постоянно бегали по врачам и больницам.

Если честно, как бы мы не улыбались, это всё действительно тяжело. Но это не означает, что нужно сдаваться и жалеть себя. Иногда выть хочется, как говорится. Но встаёшь, берёшь себя в руки и вперёд. Посмотришь на дочь: она ведь ни в чём не виновата. И опять в бой: пробиваешь стены. Потому что никто не принесёт, не подаст и не пожалеет. Да мы и не любим, когда нас жалеют.

Моя жизнь – это её жизнь, я проживаю её и за себя, и за неё. Пока бьётся моё сердце, живёт она.

Я благодарна богу, что Лиза слышит, всё понимает, видит, говорит. С ней можно общаться на равных. Она – душа компании, хохотушка, веселушка. Интеллект сохранён, нет эпилепсии – я благодарна судьбе за это.

«Дочь мечтала побывать на Красной площади»

Когда Лиза училась в 4 классе, помимо основного заболевания, к ней прицепилась ещё одно: мочекаменная болезнь почек. Это было страшно и ужасно. Мы почти весь 4 класс пролежали в урологии. Были страшные приступы, потом выход камней. Нарушился обмен веществ. В левой почке песок, а в правой – камни сверкают, как алмазы. Нужно быть всегда начеку.

Лиза соблюдает специальную диету: каждый день всё свежее, не жирное. Нельзя желейное, конфеты, шоколад. Нельзя даже свёклу, так как она содержит щавелевую кислоту, от чего растут камни. Нужен постоянный контроль мочи, УЗИ, осмотр врачей. Лизок – боец. Другая бы истерила. Представьте: Новый год, дети ждут сладкие подарки, а ей нельзя. Но она спокойна всё приняла. А раньше она так любила шоколад «Алёнка», который ей приносил её дедушка, мой свёкор.

Сейчас Лизе 16 лет. Позже попробуем закончить платные компьютерные курсы. Лиза общительная, любознательная. Поёт, рисует, читает, пишет левой рукой печатными буквами. Занимались вокалом, но пока занятия прекратили: педагог уехала, а Лиза к другому не хочет.

Лиза почти наизусть знает песни эстрадных исполнителей. Сейчас подсела на корейскую группу BTS. По интернету общается с друзьями из других городов. Ходим в походы с палаткой: с группой особых деток в прошлом году были на Алтае. Учувствуем в различных конкурсах. Год назад Лиза победила в конкурсе «Лебедушка НК19», среди особых девочек. Нашёлся спонсор, который осуществил её мечту побывать на Красной площади, увидеть и послушать куранты. Нам оплатили перелёт и гостиницу. Мы пробыли в Москве два дня, у дочери был такой восторг, столько впечатлений. Когда она увидела куранты, я думала, что Лиза встанет с коляски и побежит: столько было эмоций.

Мы встречаемся с друзьями, участвуем везде, где только можно. Как говорится, мы за любой кипиш, кроме голодовки.

Лиза очень любит смотреть фильмы и читать книги, плавать в бассейне, бывать в цирке и кино. В общем, обычный подросток со своими увлечениями и мечтами.

Мы долго прожили на 5 этаже в пятиэтажке. Буквально 4 года будет в августе, как удалось переехать на 1 этаж. Столкнулись со сложностями, когда обращались к мэру с просьбой помочь переехать. Увы, безразличие и равнодушие к проблемам особых людей – совсем не редкость в наше время.

«Мечтаю, чтобы Лиза научилась ходить»

Всем детям нужно образование, тем более нашим, особенным. Они и так всё время сидят дома. Мы, если честно, порой словно изгои общества. Нашим детям нужно учиться и общаться, но это не всегда возможно. Даже сейчас: Лиза закончила школу и всё. Дальше дорога закрыта и что делать – не очень понятно. Хочется, чтобы здоровые дети обучались вместе с особыми. Чтобы к нашим детям относились хорошо и воспринимали, как равных. Для этого нужно менять сознание общества, воспитывать терпимость, неравнодушие и доброту в людях.

С моей старшей дочери Кати сняли инвалидность. Но у неё как были проблемы со здоровьем, так и остались. Она окончила 11 классов, дальше учиться не смогла, для неё это было слишком тяжело. Она живёт сейчас в Краснодаре, вышла замуж. Ей повезло: работает муж. Она пробовала трудоустраиваться, из-за проблем со зрением её никуда не берут. Ей нельзя поднимать тяжёлое, сидеть за компьютером тем более нельзя. Вот и получается, что она большую часть времени сидит дома.

Все мы живые люди и, пожалуй, всем нам хочется стабильности. Поэтому у меня, как у всех, есть материальные мечты: хорошая квартира, машина. Но главное всё-таки не это: хочу, чтобы родители были здоровы и долго жили. Мирное небо над головой. А самое главное – чтобы мои дети были здоровы. Чтобы у старшей Кати восстановилось зрение, чтобы боженька подарил им с мужем деток, а мне внуков.

Мечтаю, чтобы Лизок пошла ногами. Если бы мне сказали, что всё это сбудется, я отдала бы свою жизнь за детей и их счастливое будущее. Я живу мечтами детей, радуюсь их победам, взлётам и падениям. Будем пробовать накопить денег и слетать на следующее лето к старшей дочери в Краснодар. Мы не виделись уже три года – очень соскучились.

Мы всегда говорим Лизе, что не нужно обращать внимания, когда тычут пальцем и насмехаются. Да, это неприятно. Но нужно помнить, что так делают то только глупые и невоспитанные люди. Всегда говорю ей: они же не знают тебя. Да, они ходят, это их плюс. Но у них нет такой доброй души. Они не имеют столько грамот и наград, сколько у тебя. Ты выступаешь, тебя приглашают почти на все мероприятия, ты поёшь, ты – душа компании. Для меня, мамы, Лизонька – лучшая на свете, и, я надеюсь, что моя любовь и вера в неё делают её жизнь красочнее и комфортнее.