16 мая отмечается Международный день целиакии. Во всём мире насчитывается около 70 миллионов человек с этим диагнозом. Целиакия – это патологическое нарушение работы кишечника, при котором наблюдается непереносимость глютена. Людям с этим заболеванием не дают инвалидность. Хотя болезнь серьёзно осложняет жизнь человеку, ведь в большинстве современных продуктов присутствует глютен, иногда – скрытый. Дети с целиакией не могут питаться в детсадах, школах и лагерях. А нарушение диеты грозит очень серьёзными последствиями, угрожающими здоровью и даже жизни пациента.
Кемеровчанка Оксана Верещагина – мама ребёнка с целиакией, врач, общественник и борец за права тех, кто страдает от непереносимости глютена. В интервью «Лабиринт 42» Оксана рассказала, как сегодня живут люди с целиакией, трудностях диагностики болезни и главных проблемах, с которыми сталкиваются люди с этим заболеванием.
«Мечтаем покупать продукты в магазине, как обычные люди»
Я мама и неравнодушный человек, готовый изменить мир к лучшему. Пусть даже немного. Сейчас моя основная деятельность — волонтёрская. Как представитель национальной ассоциации «Жизнь без глютена» направляю усилия на разработку и внедрение мер социальной поддержки для детей с целиакией. Работа, приносящая доход, связана с медициной. Люблю читать бумажные книги и ходить в походы.
Моей дочери Лизе 13 лет. Типичный подросток. Колючий, любимый и временами непонятный. Но такой родной. Точно сформулировала запрос к врачам «как правильно кормить ребёнка», когда Лизе было 4 года. А окончательно диагноз «целиакия» установили только в сентябре 2020 года. До этого врачи в Кемерове не думали, что это может быть именно целиакия.
Искали другие причины. Симптомы у дочери были не очень классические, поэтому медикам было сложно поставить правильный диагноз. Раньше что только не говорили в больницах: паразитоз; подростковая анорексия; гастродуоденит; дискенизия желчевыводящих путей. Много всего перебрали прежде, чем докопаться до истины. С самого рождения Лиза ела очень мало и очень плохо набирала вес. Даже сейчас: рост 158 сантиметров, а вес 37 килограммов.
Целиакия – это великий мим с очень большим разнообразием симптомов. Нет ничего, что было бы 100% характерно для этой болезни. Иногда единственный симптом – это рецидивирующий стоматит. Или привычный выкидыш. У нас в регионе нет настороженности в отношении целиакии, поэтому и очень мало диагностируют.
Я была бы рада заниматься благотворительными проектами, но их надо писать под целевую группу, понимать количество нуждающихся в помощи людей. Мне не дают эту информацию. Я самостоятельно выискиваю людей с диагнозом.
Я организовывала новогодние подарки из набора безглютеновых продуктов для семей, в которых воспитываются дети на диете. Когда летели из Москвы, этим же детям привезла лицензированные сосиски и колбасы. Они такие счастливые были!
Одно из направлений помощи детям с целиакией – компенсация школьного питания льготным категориям. В том числе, начальной школе. Депутат Вячеслав Петров после моего обращения обещал заняться разработкой мер поддержки для детей с целиакией.
«Инвалидность для детей с целиакией – это простая мера социальной защиты»
В Кемерове всё очень грустно со специализированными продуктами. Есть, в основном, итальянские. Очень дорогие. И в целом выбор невелик. Я не всегда могу купить нужную мучную смесь или что-то ещё в магазине. А многое вообще не продаётся у нас. Например, любимые бисквиты дочери, тоже итальянские, я могу только заказать в интернет-магазине. 90 рублей за 35 граммов плюс доставка. Нечасто её балую.
Почти все лицензированные продукты я заказываю. В магазинах кроме скудного выбора есть и проблема расположения: наши специализированные продукты ставят рядом с пшеничной мукой. И всё, произошло загрязнение. Этот продукт может очень навредить больному целиакией. Я обращаюсь к ним, прошу изменить расположение. Но пока отдельно не ставят.
В мире есть проект «Перечёркнутый колос». Производители получают лицензию добровольно, доказывая, что их производство чистое от глютена. Они тщательно проверяют сырьё, выверяют свои рецепты. Контролируют готовую продукцию. Предоставляют протоколы проверок и ежегодно проходят аудит. В России тоже есть производители, которые решили вступить в этот проект. Теперь у нас есть своя овсянка, свои макароны, вкусняшки, свои мучные смеси. И даже свои сосиски и колбаса. Правда, её приходится возить из Санкт-Петербурга или Москвы. Но мы работаем над упрощением этого процесса.
Чего не хватает, так это конфет, шоколада, полуфабрикатов. Я хочу купить пачку пельменей, а не поздними вечерами после работы лепить их. А разрешённого мороженого у нас вообще не продают. Научилась делать сама. А мечтаем покупать. Гуляем, гуляем, раз – и купили мороженое. Пока это лишь мечта.
В Самарской области детям с целиакией дают инвалидность: этого добились родители. Там им встретился неравнодушный чиновник, который пошёл навстречу и принял такое решение. У нас же, в Кемеровской области, руководствуются приказом, оценивая способность к передвижению, самообслуживанию, обучению, контролю себя. А человек с целиакией может всё это. Он поесть не всегда и не всё может. Инвалидность для детей с целиакией – это простая мера социальной защиты: в этом случае механизмы отлажены, всё понятно. Но для нас это пока недостижимая мечта.
Мне кажется, что правильнее было бы ввести специальный статус и пособие для детей с пищевыми особенностями. Сюда же кроме целиакии можно отнести фенилкетонурию, пищевые аллергии. Потому что может быть инвалидность по другому заболеванию (например, ДЦП, аутизм), и пособие по инвалидности будет уходить на их реабилитацию. А соблюдать диету надо. И соблюдать пожизненно. В любом случае, нам необходима поддержка государства: наши дети не в равных условиях со здоровыми.
Садиков для детей с целиакией в Кемерове нет. И родители либо не водят детей, либо каждый день рискуют. Малышам сложно сориентироваться, что можно есть и какие последствия будут. А повторить за соседом – естественное поведение.
Групп для целиакитиков нет, потому что у нас очень страдает диагностика. Доктора в основном не знают про неклассические формы целиакии. Нет диагнозов – нет запроса от родителей.
С санаториями и летними лагерями тоже непросто. Парням повезло: с целиакией их в армию не берут.
«Ещё не изобрели лекарство, которое помогло бы уменьшить влияние глютена на организм целиакитика»
Лечение целиакии – это строжайшая безглютеновая диета пожизненно. Без исключений и поблажек. Чтобы быть здоровым, надо всегда проверять, что попадает в рот. Не только еда, но и таблетки.
Лекарств, которые бы разрушили глютен или уменьшали его воздействия на организм, ещё не изобрели. Поэтому только диета. Целиакия – заболевание генетически обусловленное, профилактировать его нельзя. Или будет, или нет.
Врачи и учёные активно занимаются изучением целиакией не так давно – лет 40. Много нерешённых вопросов ещё осталось. Причина – особая комбинация генов, которая при определённых условиях – стресс, инфекция, беременность – даёт сигнал организму, что глютен – это яд, и организм начинает с ним бороться с помощью иммунитета.
Больше всего страдает стенка кишки. Исчезают ворсинки и нарушается всасывание. Кальций, железо, витамины проходят насквозь. Образуются токсины, которые легко проникают в кровь. Классических форм в семь раз меньше нетипичных. Поэтому диагноз прячется. Не зря целиакию называют «великим мимом». Есть женщины, которые не могут родить только из-за не диагностированной целиакии.
С одной стороны, закон нам гарантирует лечебное питание в стационарах. При целиакии питание именно лечебное, это единственный метод лечения. А с другой, наши больницы просто не готовы к этому. Исключить молоко или рыбу гораздо проще, чем глютен.
Допустимая граница содержания глютена для моей дочери – 20 мг/кг. Это одна столовая ложка на тонну продукта. Будет ложка с горкой, и дочь даст реакцию. Вот так всё строго. Круглосуточно в больнице она лежала один раз. Из 27 основных приёмов пищи 23 была гречка. Сейчас я всеми возможными способами избегаю госпитализации. Потому что безопасно не покормят. А без этого никак.
Для пациентов с целиакией должен быть отдельный стол, полностью отдельная посуда. И продукты должны храниться не просто на отдельной полке, в отдельном шкафу. И туда переносом не должен попасть глютен. Прекрасно понимаю, что больницы не могут это обеспечить. Тем более, они не знают, когда и сколько пациентов с целиакией у них будет. И будут ли вообще. Выход? Возможно, разработать что-то типа сухпайка. Хранить его пару дней в больнице.
С января этого года со школами стало проще: новый СанПин разрешил приносить свою еду. А школа должна обеспечить место для хранения, разогрева, приёма пищи. Школы честно и ответственно сказали: мы не можем безопасно кормить детей с целиакией. И для некоторых контейнер с собой – это выход. Для меня нет: дочь не берёт с собой обед. Это норма для подростков с целиакией. Они хотят быть, как все. Я была бы рада, если бы в школьном буфете дочь могла бы купить безопасный перекус. Пусть не обед, пусть это будет булочка, батончик, кантуччини, но купить, а не достать из рюкзака.
Президент сказал: начальная школа кушает бесплатно. Для детей с целиакией это прошло совсем мимо. Школа их накормить не может, а компенсация не положена. Также и про других льготников: детей с инвалидностью, из многодетных семей. В Кемерове компенсации питания нет. А, например, в Санкт-Петербурге есть. Этого опять же добивались родители, объединившись. Сейчас регионы пытаются решить эту проблему. Верим, что нас услышат.
