Рождение особенного ребёнка – очень стрессовое событие для любой семьи. Рушатся планы, которые строили родители, появляются непонимание, что делать дальше, злость, страх и желание хоть немного распутать этот «клубок», понять, как дальше строить жизнь.
Но сложно не только родителям, но и ребёнку с особыми потребностями. Он считывает состояние мамы и папы, перенимает их тревогу и зачастую не может понять, почему его мир такой особенный и как найти себе место в нём. Журналист «Лабиринт 42» решила обсудить эту важную тему с человеком, который был «по ту сторону» и знает, каково это – быть особенным ребёнком – Настей Осиповой.
С какими чувствами сталкивается семья при рождении особенного ребёнка, на ваш взгляд? Может, вы замечали какие-то эмоции в поведении своих родителей?
Когда в семье рождается ребёнок с инвалидностью, родители испытывает многочисленные страхи. Жизнь семейной системы перестраивается целиком и полностью. Возникает много проблем: куда поехать на реабилитацию, каких специалистов искать.
Это и про огромное чувство вины, и про невозможность принять бессилие пред диагнозом ребёнка. И, конечно, куча вопросов, претензий, обид, злости к себе и окружающим.
Мне кажется, все родители хотят искренне помочь своему «особому» ребёнку, но вместе с тем есть огромное желание реабилитацией малыша компенсировать в себе чувство вины.
На лицах своих родителей я часто видела непонимание и растерянность. Сейчас осознаю, как сильно они боялись сделать что-то не так. Опасались навредить мне и ухудшить моё состояние.
Вы ощущали себя в детстве «не такой, как все»? Как родители объясняли вам ваши особенности здоровья? Какие вопросы вы задавали и как на них отвечали родители?
Бывает так, что я ощущаю себя «не такой, как все» по сей день: когда в транспорт быстро забежать не могу, когда гололёд, и каждое утро встаёт вопрос: «Как ехать до ВУЗа?».
Иногда я злюсь на себя, когда что-то выпадет из рук, или спастика в руках бывает настолько сильной, что сделать ничего невозможно.
Я постепенно принимаю себя. Это то тело, за которое борешься, и каждый социально-бытовой провал – это лишь мотивация работать над собой всю жизнь.
Когда сейчас, будучи взрослой, я задаю себе вопрос: «Почему я «не такая, как все», я осознаю, что это вопросы моего Внутреннего ребёнка, который до сих пор не смог найти ответы.
И взрослые люди с ДЦП в состоянии сами себе объяснить, что это их личный путь. Наш диагноз – это не наказание, а мотивация доказать себе, что и в таком теле можно жить полноценно.
Сейчас, оглядываясь назад, что бы вы могли посоветовать родителям особенных детей: как лучше объяснить ребёнку его особенности, как поддержать, какие слова и поступки действительно способны помочь, а какие наоборот демотивируют?
Многие психологи отмечают важность откровенного разговора со своими детьми.
Пока ребёнок дошкольного возраста, надо играть с ним, и через игру доносить то, что мир многогранен, и все люди абсолютно разные. Например: взять абсолютно разных двух кукол, и обратить внимание ребёнка на их телосложения, подчёркивая их различия, но мягко доносить, что именно этим игрушки привлекательны. И их одинаково сильно любят все дети.
Родителям надо самим принять ребёнка. Это первое и самое важное. Когда дети чувствуют принятие семьи, их дом становится местом безопасности. Они могут делиться своими чувствами с родственниками. Когда семья сама живет в страхах, действительно эффективно и качественно помочь ребёнку невозможно.
Исходя из личного опыта, как бы вы посоветовали родителям вести себя в социуме, чтобы ребёнок с ОВЗ чувствовал себя под защитой взрослого, ощущал опору мамы и папы?
Защищать своего ребёнка надо всегда. Если родитель слышит насмешки или оскорбления в адрес своего ребёнка, нужно подойти сиюминутно к обидчику и объяснить, что не нужно так себя вести. Сказать, что малыш такой же, как они, несмотря на особенности здоровья.
Если своим примером родители не покажут, как конструктивно, без злости, агрессии и гнева, постоять за себя, ребёнок может вырасти жертвой, в особенности которой будут тыкать пальцем всю жизнь.
Ребёнок не научится брать ответственность за себя и свою жизнь. Более того, если родители не могут постоять за своего малыша, то, всякий раз, когда этого человека будут пытаться поддержать другие, ему будет сложно воспринимать это, как искреннее желание ему помочь.
Сталкивались ли вы в детском и подростковом возрасте с осуждением или насмешками со стороны? Что для вас было важно в тот период, какую поддержку вы бы хотели получить? Что могли сделать родители в ситуации непринятия обществом, на ваш взгляд?
Меня сильно буллили в детском доме за мои особенности. Среди нормотипичных детей ты не свой, и принять человека с ДЦП бывает очень сложно. Я бы была очень рада, если бы пришёл значимый взрослый и дал глубинное понимание детям, как мир многообразен. Объяснил бы, что ничего и никого одинакового нет.
Родителям надо понимать, в какой среде находится их ребёнок. Необходимо помещать человека с ДЦП в атмосферу своих до тех пор, пока он не вырастет, и его сверстники не станут людьми, которые понимают, что и такие люди – тоже полноправные члены общества.
